Un incontro che ha dato voce al dolore, alla resilienza e alla forza trasformativa di chi vive ogni giorno accanto alla fragilità, portando avanti battaglie di civiltà per un sistema sanitario più giusto, umano e partecipato
MARTA ARDUINI, Health coach del Patient Advocacy Lab, ALTEMS
Presso la Pontificia Università Lateranense si è svolto un evento di profondo significato umano e sociale: “Il ruolo della Patient Advocacy nella costruzione della speranza”, promosso da ALTEMS e dall’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della CEI, nell’ambito del Giubileo delle Associazioni di Advocacy che ha esibito un parterre istituzionale e accademico di alto profilo.
La giornata è stata impreziosita dagli interventi di autorevoli esponenti del mondo istituzionale, scientifico ed ecclesiale: Don Massimo Angelelli (Direttore dell’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute), Robert Nisticò (Presidente AIFA), Amerigo Cicchetti (Direttore Generale della Programmazione Sanitaria - Ministero della Salute), Giuseppe Arbia (Direttore ALTEMS), Teresa Petrangolini (Direttore Patient Advocacy Lab - ALTEMS), Guido Carpani (Direttore Generale FOFI), Filippo Anelli (Presidente FNOMCeO), Marco Trabucco Aurilio (Dirigente Medico INPS), Don Carlo Abate, Edith Aldama (referente pastorale per la cronicità, Diocesi di Roma), Francesca Futura Bernardi (Regione Campania), Vincenzo Antonelli (Professore Ordinario di Diritto Amministrativo – Università di Catania). Le conclusioni sono state affidate a Dario Sacchini. Ha moderato il dibattito Eugenio Di Brino (ricercatore ALTEMS), con il supporto di Nicola Cerbino (Direttore Relazioni con Stampa e Media – Università Cattolica
Testimonianze che cambiano la sanità
Nel cuore dell’incontro, gli interventi delle Associazioni dei Pazienti hanno restituito la dimensione più autentica della patient advocacy: quella che nasce dalla sofferenza, si alimenta della condivisione e si trasforma in azione civile.
Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO, ha espresso con forza che "la speranza è cura". Non solo miglioramento della qualità della vita, ma forza collettiva capace di cambiare cultura, leggi, regolamenti. «La speranza è un dono che nasce dall’esperienza della malattia trasformata in solidarietà. È un motore di innovazione, è vita. E dare speranza è un dovere», ha dichiarato, rivolgendosi in particolare ai professionisti sanitari.
Cristina Lemme, Presidente di ADHD Italia, ha raccontato la battaglia per la visibilità di un disturbo troppo a lungo ignorato: «Grazie ad ALTEMS abbiamo trovato strumenti e confronto. La nostra azione di advocacy ci ha permesso di ottenere farmaci specifici e la creazione di 59 poli ADHD nella sola Regione Lazio. La speranza oggi è concreta».
Aldo Teoli, del Forum Nazionale dei Trapiantati di Reni, ha portato il tema della donazione d’organi come gesto supremo d’amore: «La donazione è un ponte tra disperazione e speranza. La nostra missione è mostrare cosa significa tornare a vivere dopo dialisi o trapianto. Sostenere la cultura della donazione è un gesto di carità che fa germogliare la speranza».
Lina Delle Monache, Presidente di Federdiabete Lazio, ha parlato dell’epidemia silenziosa del diabete: 540 milioni di adulti nel mondo, 4 milioni in Italia. Ha sottolineato come la *sanità partecipata* sia la chiave per far emergere i bisogni delle persone con cronicità: «L’esperienza del paziente è un valore. La speranza si costruisce con azioni concrete, sostenibili e condivise».
Infine, Luca Savarese, Presidente dell’Associazione Tremori, ha ricordato le persone con patologie invisibili come il tremore essenziale: «La speranza è un lavoro. Un impegno che nasce dal basso. La nostra azione ha ridato voce a chi non ha più il coraggio di alzare la mano. L’advocacy è dare respiro alla speranza».
L’incontro ha rappresentato un momento di sintesi tra mondo accademico, istituzioni e società civile. Ha riaffermato che la Patient Advocacy non è solo supporto, ma motore di cambiamento. Le associazioni, animate da passione e competenza, sono oggi interlocutori fondamentali per un sistema sanitario orientato non solo all’efficienza, ma alla dignità e alla speranza. In un’epoca in cui la sfiducia rischia di prevalere, la voce delle associazioni è un appello potente: “Non abbiate paura”, come ricordava Giovanni Paolo II. Perché la speranza è la luce che guida ogni cambiamento.