Partecipazione e competenze: il Patient Advocacy Camp 2025 di ALTEMS

Due giorni di incontri, formazione, networking, confronto con le istituzioni, per rafforzare la competenza e il ruolo delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità. Tema centrale, la partecipazione

di Teresa Petrangolini Direttore del PAL-ALTEMS

Oltre cento persone, tra associazioni, interlocutori, docenti, esperti, con un ritmo di lavoro molto intenso hanno pertecipato alla quarta edizione della Summer School “Patient Advocacy Camp”, organizzata da ALTEMS con il suo laboratorio PAL. 2. 

I protagonisti principali sono stati i discenti del Master di Patient Advocacy Management, giunto alla sua settima edizione, e gli ex alunni che da anni animano il COPPAL, la comunità di pratiche che raccoglie tutti quegli esponenti delle associazioni civiche che vogliono continuare a lavorare insieme e fare rete per crescere e supportare le proprie azioni.

Il tema centrale è stato quello della partecipazione, stimolato dal fatto che negli ultimi due anni si sono ripetute le iniziative normative a supporto del coinvolgimento dei pazienti. 

La legge di bilancio 2025 ha dedicato ampio spazio alla costruzione di un sistema stabile di interlocuzione con questo mondo, così come AIFA, con l’iniziativa AIFA ascolta, e AGENAS, con la promozione della Rete dei portatori di interessi per l’HTA (Health Tecnology Assessment) nel campo dei dispositivi medici.

Partendo da questi fatti, si è lavorato per approfondire con gli interlocutori istituzionali la fattibilità e l’attuazione di queste norme entrando nel merito dei loro contenuti. 

Spazio particolare a quattro temi: 

• il coinvolgimento dei pazienti nei percorsi di HTA; 
• la co-progettazione dei cittadini per la realizzazione delle Case di Comunità previste dal DM77 sulla medicina di prossimità; 
• la possibilità e l’opportunità di inserire il punto di vista dei pazienti nei processi di acquisto di beni e servizi, come già avviene in Toscana; 
• la sanità partecipata, come modalità strutturata di partecipazione alle politiche regionali, sulla scorta dell’esperienza di Regioni come il Lazio e il Veneto. 

Al di là dei contenuti specifici, l’elemento che ha caratterizzato la due giorni è stata la coesione tra le persone, la capacità dei partecipanti di collaborare, fare gruppo, supportarsi. 

Il PAL ha una funzione importante per favorire lo sviluppo delle competenze del mondo delle associazioni, nonchè per la loro capacità di rafforzarsi e di dialogare con le istituzioni. 
Questa sicuramente è la sua mission principale. 

Accanto, complemento indispensabile per fare buona formazione, c’è la Comunità di pratiche (CdP). 

Tra le definizioni delle CdP, una in particolare, presa direttamente dal web, mi sembra molto azzeccata: “gruppo di persone che condividono un interesse comune e imparano a farlo meglio interagendo regolarmente, scambiando esperienze e creando un apprendimento collaborativo e un know-how condiviso”. 

Le CdP sono basate su tre elementi chiave: 

• un tema (l'interesse comune), 
• la comunità (le interazioni tra i membri) 
• la pratica (lo sviluppo di conoscenze e abilità comuni). 

La Summer School 2025 ha confermato come la partecipazione, quando è autentica e strutturata, rappresenti la leva più potente per migliorare la qualità delle politiche sanitarie e rafforzare il rapporto di fiducia tra cittadini, associazioni e istituzioni. 

Un percorso che ALTEMS e il PAL continueranno a promuovere, con l’obiettivo di rendere sempre più solido e competente il contributo della Patient Advocacy in Italia.