Comunicare con le istituzioni: una competenza necessaria per le associazioni dei pazienti

Avviato il 17 settembre scorso “Raise the Patients’ Voice”, un corso di alta formazione dedicato alle Associazioni pazienti, realizzato da Janssen in collaborazione con il Patient Advocacy Lab di ALTEMS. L’iniziativa copre una forte esigenza espressa da molte associazioni: acquisire maggiori capacità di comunicare soprattutto con gli interlocutori istituzionali.

di Teresa Petrangolini*

Non si tratta solo di avere capacità strettamente “comunicative” ma di avere gli strumenti per far entrare le proprie esigenze di tutela nell’agenda della politica, di imparare ad essere attori e stakeholder nel decision making delle politiche sanitarie. E’ una domanda di approfondimento che si è fortemente rafforzata durante l’epidemia COVID-19 che ha visto molte associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate in sanità svolgere un ruolo attivo per fronteggiare l’emergenza, cosi come documentato dall’indagine sul loro impegno condotta dal PAL.  In piena emergenza sanitaria c'è stata una grande capacità di innovazione sulla digitalizzazione, sulla comunicazione, sul ruolo attivo nei confronti dei propri iscritti, così come ci sono state molte più occasioni di confronto con le istituzioni, con un dato significativo: il 42% delle iniziative condotte hanno riguardato proprio l’interlocuzione con il Governo centrale, le Regioni e Aziende sul territorio.

Da qui il programma del corso che durerà fino a fine novembre. I molti discenti – 30 associazioni dei pazienti con 70 partecipanti – parteciperanno a 4 cicli di incontri con lezioni teoriche, testimonianze, esercitazioni, gruppi di lavoro, durante i quali verranno toccati temi come la partecipazione e gli strumenti per attivarla, lo stakeholder mapping e stakeholder engagement, le tecniche di influenzamento e comunicazione efficace, la comunicazione integrata. Il parterre di docenti è molto articolato proprio per garantire ai partecipanti un confronto a livello accademico ma anche con addetti ai lavori proprio sul tema della comunicazione istituzionale. Partecipare al corso come docente mi ha permesso di vivere una esperienza assolutamente significativa, con un pubblico, (volontari attivi e dirigenti di associazioni) estremamente reattivo e disponibile ad apprendere. Nel prossimo futuro - ma già oggi - sono e saranno sempre più ampie le occasioni di partecipazione civica. Un esempio per tutti: l’attuazione del PNRR – il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e i progetti ad esso collegati, soprattutto per quanto riguarda la missione 6, quella sulla Salute. Come si impianteranno, ad esempio, le Case di comunità, definite come strutture sanitarie, promotrici di un modello di intervento multidisciplinare, nonché luoghi privilegiati per la progettazione di interventi di carattere sociale e di integrazione sociosanitaria? La sede della Casa della Comunità è il luogo dove il cittadino dovrà trovare una risposta adeguata alle diverse esigenze sanitarie o sociosanitarie. Per far sì che il tutto non si traduca in un flop o in uno spreco di risorse, perché non pensare ad una policy specifica di co-produzione di questo servizio, pensato, progettato, realizzato e monitorizzato assieme alle associazioni di quei pazienti che dovranno usufruirne? Se il corso servirà anche solo ad avere cittadini attivi che sappiano diventare attori in questo tipo di progetti si tratterà di un grande contributo al miglioramento del Servizio sanitario nazionale.

* Direttore PAL di ALTEMS