Gruppo di studio del Ministero della Salute
per mettere a sistema la partecipazione dei cittadini nelle politiche sanitarie

Di Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocaacy Lab di ALTEMS

Mettere a sistema la partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni: questo è l’intento di un gruppo di studio istituito dal Ministero della Salute e insediatosi il 23 giugno scorso. Il testo del decreto indica come finalità la definizione del ruolo, delle modalità e delle forme di partecipazione delle associazioni dei cittadini in specifiche attività del Ministero della salute, sottolineando nel contempo l’obiettivo di individuare metodi, strumenti e procedure che possano favorire tale coinvolgimento di tutto il territorio nazionale. Del gruppo di studio, presieduto dal dott. Stefano Lorusso, capo della Segreteria tecnica del Ministro, fanno parte sia esponenti delle diverse Istituzioni sanitarie nazionali e regionali, sia soggetti esterni come ALTEMS. Il suo primo compito sarà conoscitivo delle esperienze in corso e di ascolto, soprattutto del mondo associativo dei pazienti, per poi, il più velocemente possibile, arrivare ad un documento finale condiviso.

Si tratta di un notevole passo in avanti nel percorso di dialogo tra Istituzioni sanitarie e Associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate nel campo della salute. Il gruppo è anche il frutto del lavoro condotto da ALTEMS, tramite il suo Laboratorio di Patient Advocacy (PAL). Infatti circa un anno fa l’allora Sottosegretaria al Ministero della Salute Sandra Zampa accolse la proposta da noi avanzata, seguita da un documento specifico, di avviare a livello nazionale un tavolo di lavoro finalizzato a formalizzare una sorta di linea guida o atto di indirizzo per mettere a sistema e offrire metodi e strumenti idonei a favorire la partecipazione delle associazioni dei pazienti e dei cittadini negli organi di governo nazionali (Ministero della salute, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, AGENAS, Conferenza Stato-Regioni).

L’epoca COVID, che ancora ci accompagna, ha fatto emergere con forza sia la necessità di coinvolgere tutti gli attori del sistema sanitario a garanzia della sostenibilità e qualità delle cure sia l’urgenza di procedere sulla strada dell’innovazione superando le rigidità, l’arretratezza e gli ostacoli all’equità di accesso alle cure. Il ruolo delle associazioni dei pazienti, come documentato dalle indagini condotte dal PAL di ALTEMS e dalle iniziative delle Associazioni stesse, è diventato, in questo scenario, sempre più importante. Esse svolgono alcune funzioni fondamentali, come termometro dello stato dei servizi, come sentinelle del sistema, come agenti di innovazione e di proposta, come monitori e “valutatori” delle sue prestazioni. Non a caso la delibera ministeriale indica come campi di azione da privilegiare: la pianificazione e la programmazione sociosanitaria, i processi di innovazione tecnologica e le procedure di valutazione. Pensiamo solo all’importanza di processi di empowerment dei cittadini nei programmi di telemedicina o alla centralità delle evidenze dei pazienti nell’Health Technology Assessment (HTA), o ancora alle priorità da indicare nella semplificazione delle procedure e nella costruzione di una sanità del territorio, fortemente presente anche nel PNRR.

Sappiamo che in Italia, al livello nazionale come regionale e locale, esistono già molte modalità con cui i cittadini vengono coinvolti nelle scelte di politica sanitaria, ci sono leggi regionali, delibere innovative, tavoli di lavoro, programmi di valutazione partecipata, consulte e comitati partecipativi. Ciò che manca è una linea d’azione comune che, raccogliendo ciò che di meglio viene realizzato, metta a sistema la partecipazione delle associazioni, permettendone uno sviluppo adeguato alle sue potenzialità. In pratica ciò che serve è prendere sul serio quanto già indicato dalla Costituzione italiana con l’ultimo comma dell’art.118 che assegna alle Istituzioni il compito di favorire l’autonoma iniziativa dei cittadini in attività di interessa generale. In sostanza quello che il gruppo di lavoro dovrà fare è riuscire a declinare nel miglior modo possibile il termine FAVORIRE mediante strumenti, metodi e percorsi di coinvolgimento.