Di Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS Università Cattolica (Roma)
La storia delle associazioni che si occupano di tutelare i diritti di cittadini e dei pazienti in ambito sanitario non l’ha mai
scritta nessuno. Eppure, ci sono tante organizzazioni con le loro innumerevoli attività che hanno contribuito alla tenuta e allo sviluppo del Servizio Sanitario Nazionale in questo quarantennio.
Per conoscere meglio questo mondo e la sua evoluzione nel tempo, ALTEMS, mediante il PAL, ha realizzato una ricerca, chiedendo a un campione di 31 associazioni, tra grandi e piccole, vecchie e nuove, nazionali e regionali, di raccontare la loro storia. L’indagine di prossima pubblicazione ricostruisce un quadro in cui emergono in modo chiaro le aspirazioni, le parole d’ordine, i trend, i successi e gli ostacoli che contraddistinguono e hanno soprattutto caratterizzato lo sviluppo di tali organizzazioni. E allo stesso tempo elementi che permettono di comprendere le sfide per il futuro.
Il 26 aprile alle ore 16 la ricerca verrà presentata al pubblico con un parterre di discussant che ci aiuteranno a entrare nel merito dei contenuti. Da quel momento sarà disponibile a tutti in pdf sul sito di ALTEMS.
Vorrei però anticipare alcune riflessioni e alcuni contenuti presentati nella ricerca.
Innanzitutto, perché una storia? Perché senza di essa non si costruisce una memoria, non si rende forte una identità, non si appartiene a un tempo e a un luogo. Fare ricerca sulla storia significa inserire in un quadro metodologico e sistemico i ricordi, le narrazioni, gli atti, le iniziative, i documenti per trasformarli in un insieme di dati e informazioni comunicabili e interpretabili. Abbiamo ritenuto che le associazioni avessero bisogno di avere una storia per rendere le loro esperienze meno occasionali e transitorie e per favorire una operazione di “rispecchiamento” che permettesse agli interlocutori di riconoscerne il valore e a esse stesse di ritrovarsi in un racconto. Legare poi la ricerca ai quarant’anni del SSN è stato un modo per interconnettere la crescita dell’attivismo civico in sanità con lo sviluppo del nostro sistema di welfare. Un rapporto biunivoco, non sempre compreso anche dalle stesse associazioni, che è diventato uno degli assi su cui si basa la sostenibilità del sistema.
Quest’ultima affermazione ci porta alla seconda riflessione sulla mission che accomuna la gran parte delle associazioni oggetto della ricerca. Essa appare in modo abbastanza chiaro caratterizzata da due aspetti: la tutela dei diritti dei pazienti e la salvaguardia del servizio sanitario. Le associazioni non svolgono un ruolo assistenziale di supplenza per servizi carenti, spesso viene loro chiesto, ma non lo gradiscono. Esse vogliono essere un fattore che incrementa la qualità del servizio a favore dei cittadini, qualcosa di molto più sostanziale del semplice ruolo di tappabuchi. Vogliono lavorare a esempio per potenziare nuovi approcci terapeutici e non per supplire alla carenza del personale nell’assistenza. Sono inoltre fortemente schierate, nelle diverse fasi storiche a difesa del servizio sanitario da attacchi per indebolirlo, depauperarlo, definanziarlo. Parecchi anni fa un ministro della Repubblica dichiarò che avrebbe lavorato per rendere inutili le associazioni dei pazienti e dei cittadini che operano in sanità. Ovviamente il suo intento era quello di lavorare affinché i servizi andassero così bene da non richiedere l’intervento dei cittadini organizzati. La storia ci restituisce un altro quadro: il mondo associativo sanitario è stato ed è sempre più diventato una sorta di baluardo del SSN, una garanzia in termini di capacità di innovazione e sviluppo. Ovviamente non senza difetti, cadute, ostacoli, come l’indagine mette in luce in modo molto esplicito: debolezze nell’organizzazione interna, difficoltà di fare networking, poca attitudine ad attingere alle buone pratiche, resistenze al cambiamento.
Di tutto questo parla la ricerca che si conclude con alcune sfide che riguardano proprio i punti più difficili: il rapporto con le istituzioni, la capacità di cambiare e andare avanti, la necessità di costruire alleanze orizzontali per essere più forti. Vi aspettiamo alla presentazione del 26 aprile per approfondire tutto questo. Da allora la ricerca sarà a disposizione di tutti!