Studiare il passato per costruire il futuro
Con l’istituzione del SSN abbiamo visto crescere anche il ruolo e la presenza dei pazienti e degli altri portatori di interesse in forme associative che nel tempo sono cambiate e si sono evolute, e questa ricerca ha rappresentato l’occasione non solo per analizzare i cambiamenti organizzativi delle associazioni di pazienti e cittadini impegnate in sanità, ma anche per tracciare i primi 42 anni di storia del SSN.
di Teresa Petrangolini e Americo Cicchetti
L’Università Cattolica del Sacro Cuore e l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) hanno deciso qualche anno fa di avviare un’iniziativa che ha preso forma nel Patient Advocacy Lab (PAL), interamente dedicato allo studio, alla formazione e al supporto delle associazioni dei pazienti, in una prospettiva organizzativa e gestionale. Questo per rafforzare la crescita non solo culturale, ma anche organizzativa e manageriale di queste organizzazioni che stanno assumendo un ruolo crescente a supporto dei processi e delle politiche di un sistema sanitario universalistico come è il nostro SSN.
La missione del PAL è di contribuire, attraverso lo sviluppo della conoscenza e delle competenze, alla crescita delle organizzazioni dei cittadini che si occupano di sanità. Ricostruire la loro storia è un modo per fare tesoro delle loro esperienze e renderle fattore di crescita per il futuro, per far capire che nulla nasce dal nulla: esistono storie, esperienze, un tessuto e un percorso che finora non è mai stato studiato nel suo insieme e che abbiamo cercato di mettere in luce con questa ricerca. In una recente intervista Alessandro Barbero ha affermato che “la storia serve per vedere la verità, come sono andate le cose.” Volendo rifarci ad una tradizione più antica come quella degli Annales, che sono stati fondamentali per far capire che la storia non si costruisce solo con gli storiografi ma anche con gli economisti, i sociologi, gli statistici, cioè con l’insieme delle scienze che aiutano a fare luce sul passato, Febvre sosteneva che “la storia non è una necropoli addormentata dove si aggirano solo delle ombre”, ma che conoscere il passato ci fornisce gli elementi per risvegliare la vita.
La prima ricerca condotta dal PAL nel 2019, che riguardava il profilo gestionale e la leadership delle associazioni dei cittadini e dei pazienti, ci ha permesso di capire come impostare il master di II livello in Patient Advocacy Management, di capire quali erano le competenze che le associazioni dovevano acquisire. Nel giugno 2020, in piena pandemia, abbiamo poi presentato una ricerca sull’impegno delle associazioni dei cittadini durante il Covid-19, da cui è emerso un enorme patrimonio di lavoro, di iniziative e di attività, ma anche la necessità forte di trovare dei meccanismi di integrazione e di rappresentanza, di collaborazione tra le associazioni, le Istituzioni e tutti gli stakeholders. Queste capacità non vengono però dal nulla, sono il frutto di una storia, che vede le associazioni protagoniste nello sviluppo del SSN, anche se spesso questo non viene riconosciuto. Durante le celebrazioni per i 40 anni del SSN è emersa forte, dalla voce dell’unica rappresentante delle associazioni di cittadini invitata, l’idea che i cittadini sono garanti del SSN e la voglia di superarne tutti gli ostacoli, i disservizi e di avere più cure. Abbiamo voluto scoprire se è possibile affiancare queste due storie, delle associazioni e del SSN, perché se ci pensiamo nonostante tutti gli ostacoli alcuni traguardi sono stati raggiunti proprio grazie alla presenza delle associazioni dei cittadini, come ad esempio le reti e gli screening oncologici, la legge sul dolore, la legge sui trapianti, i piani della cronicità. Per questo abbiamo voluto inserire anche un capitolo sul percorso normativo, per vedere quali sono le leggi e le normative approvate in questi anni per facilitare la partecipazione dei cittadini in sanità, che anche se non sempre sono perfettamente attuate rappresentano un punto di partenza e dovrebbero forse essere ricordate più spesso.
IL TESTO COMPLETO DELLA RICERCA >>