Trasparenza e visibilità, la sfida delle associazioni di pazienti
Online il secondo position paper della CoP-PAL, la comunità di pratiche del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, nata nel 2021 come un’occasione per proseguire e coltivare le relazioni informali sviluppate durante il Master in Patient Advocacy Management.
di Federica Morandi e Teresa Petrangolini
Ogni anno gli ex alunni di tutte le annualità del master sono chiamati ad affrontare in una serie di incontri un tema sfidante per le associazioni di pazienti e cittadini dedite all’advocacy; il tema scelto per il 2022 è stato il Bilancio Sociale.
Ai partecipanti alla community è stato chiesto di realizzare una ricognizione dello stato dell’arte riguardo la redazione del bilancio sociale da parte delle associazioni, come strumento di valorizzazione e comunicazione del proprio operato. I lavori sono iniziati durante la prima Summer School del Patient Advocacy Lab, svoltasi a Treviso a settembre 2022. Attraverso una post-it survey, i membri hanno individuato otto contenuti indispensabili che un bilancio sociale dovrebbe contenere, per poi sceglierne tre su cui lavorare in gruppi: valore aggiunto e sostenibilità, contenuti e indicatori, packaging.
I gruppi hanno analizzato autonomamente i bilanci sociali di diverse associazioni, evidenziandone punti di forza e di debolezza e gli spazi per migliorare la stesura del bilancio sociale, così che possa essere non solo l’adempimento ad un dovere, ma anche uno strumento per riflettere su sé stessi e sul proprio operato e per comunicarsi e farsi conoscere all’esterno. Non è stato facile trovare una sintesi capace di rappresentare con un'unica voce le sensibilità, le conoscenze e l’esperienza di realtà anche molto diverse tra loro. La forza di questo lavoro è stata l'aver dimostrato, in un mondo come quello dell’attivismo civico spesso frammentato e poco “mimetico”, che è possibile costruire un punto di vista comune, che può contribuire a dar loro più forza all’esterno ma anche a incrementare l’autoconsapevolezza del proprio ruolo nel mondo delle policies sanitarie e sociali. Il position paper è rivolto dapprima alle associazioni, non solo quelle tenute a redigere il bilancio sociale per legge, che possono trarne spunto per migliorare il loro lavoro, ma anche a quelle più piccole, che proprio utilizzando le indicazioni contenute nel testo, potrebbero con più serenità e convinzione imbarcarsi in questa impresa, pur non essendo tenute a farlo per legge. Inoltre, il bilancio sociale può diventare un importante strumento di comunicazione e trasparenza con le istituzioni, il mondo sanitario e le aziende private, che possono utilizzarlo per conoscere meglio il mondo associativo, di cui sono un interlocutore fondamentale.