Trenta Associazioni di pazienti si sono incontrate al Patient Advocacy Network per discutere di advocacy e della partecipazione ai processi decisionali del nuovo Regolamento Europeo sull’Health Technology Assessment (HTA), entrato in vigore a gennaio.
di PIERO LAMENDOLA, Esperto di Policy e Advocacy dell’Osservatorio Nazionale Territoriale SM, AISM
L’HTA è un processo fondamentale per la valutazione delle tecnologie sanitarie, farmaci e dispositivi medici, e rappresenta un passaggio chiave per garantire l’accesso a cure efficaci, sicure e sostenibili. Il regolamento europeo riconosce formalmente il ruolo delle associazioni di pazienti in questi processi, ma la vera sfida è trasformare questo riconoscimento in un coinvolgimento concreto e significativo.
L’occasione del Patient Advocacy Network ha messo in luce quanto sia essenziale che le associazioni di pazienti non siano solo gruppi di supporto, ma attori strategici nelle politiche sanitarie. Il loro coinvolgimento nei processi decisionali è determinante per garantire che le scelte sanitarie siano basate non solo su dati clinici ed economici, ma anche sull’esperienza diretta di chi vive con una patologia. Tuttavia, il loro accesso a questi processi non è ancora uniforme: in alcuni settori, come l’HTA, la loro partecipazione è ancora marginale, e spesso il loro ruolo rischia di essere solo formale, senza un reale potere di influenzare le decisioni.
Un altro aspetto cruciale emerso durante gli incontri è la necessità di rafforzare la professionalizzazione e la governance delle associazioni di pazienti. Per essere realmente incisive, le associazioni devono sviluppare competenze tecniche, conoscenze sulle politiche sanitarie e strumenti di advocacy efficaci. La formazione e la capacità di leggere e interpretare dati sono strumenti essenziali per rendere più forte la loro azione. Questo non significa perdere il contatto con la causa che rappresentano, anzi, più un’associazione è preparata, più sarà capace di difendere e rappresentare con efficacia i bisogni delle persone con patologie.
Il ruolo delle associazioni di pazienti non è solo tecnico, ma anche sociale e politico: rappresentano le istanze di chi vive la malattia ogni giorno e devono essere riconosciute come interlocutori chiave nelle decisioni che li riguardano. Hanno una responsabilità collettiva, non solo verso i pazienti di oggi, ma anche verso quelli futuri. L’advocacy non è solo un impegno per il presente, ma un investimento nel lungo termine per costruire un sistema sanitario più equo, accessibile e sostenibile. Il concetto di patient power evidenzia la necessità che le associazioni non si limitino a partecipare, ma siano in grado di esercitare pressione, orientare le politiche sanitarie e contribuire a un cambiamento strutturale.
L’evento ha evidenziato quanto sia ancora necessario rafforzare il ruolo delle associazioni nei processi decisionali, confermando una sfida già emersa in molte esperienze internazionali. Il vero obiettivo deve essere un cambio di prospettiva: il coinvolgimento delle associazioni non è solo una questione di rappresentanza, ma una leva per trasformare il sistema sanitario. La formazione e il rafforzamento delle competenze sono strumenti fondamentali per garantire che questo coinvolgimento sia reale, evitando sia il tokenism (una partecipazione solo formale e senza potere decisionale) che la dipendenza da attori esterni.
In un contesto in continua evoluzione, le associazioni di pazienti devono affermare il loro ruolo come interlocutori autorevoli e indipendenti: il cambiamento è possibile solo attraverso un impegno collettivo, strutturato e lungimirante.