Grande sorpresa ha suscitato la presenza del tema “Partecipazione dei pazienti nei processi decisionali sanitari” contenuta nell’art. 1 nella Manovra Finanziaria 2025. In molti ritenevano che non fosse materia da legge di bilancio, eppure sono molto chiare e “mandatorie” le disposizioni contenute nei commi 293/297 dell’art. 1
di TERESA PETRANGOLINI Direttore Patient Advocacy Lab
Probabilmente i tempi erano maturi per riconoscere il peso e l’utilità delle della presenza e delle competenze delle associazioni dei pazienti e dei cittadini impegnate nell’advocacy sanitaria.
Entro 60 giorni dall’entrata in vigore della Legge, il Ministro della Salute e l’AIFA, dovranno definire i criteri di coinvolgimento delle Associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario. Le Associazioni dei pazienti, previa valutazione di requisiti minimi, avranno la possibilità di iscriversi al RUAS, il Registro Unico delle Associazioni della Salute. Tramite tale Registro, le Associazioni avranno diritto ad avere un rappresentante presso gli organismi del Ministero della Salute e ad essere coinvolte nei processi decisionali in tema di salute. Per il Patient Advocacy Lab che fin dalla sua fondazione nel 2018 ha lavorato su questi temi è stata la dimostrazione dell’utilità dell’impegno prodigato e dell’attività permanente di formazione condotta a favore del mondo associativo dei pazienti. Motivo quindi di orgoglio e verifica dei risultati del proprio lavoro.
Poco prima di questo avvenimento, si erano verificati altri due fatti significativi: la creazione da parte di AGENAS della Rete di portatori di interessi nell’ambito dell’attuazione del nuovo Regolamento europeo su HTA (Health Tecnology Assessment) con l’inclusione di un gruppo di associazioni di pazienti e di cittadini, e l’inserimento nel regolamento del CSE (Comitato scientifico economico) di AIFA di una norma sulla consultazione delle associazioni e delle modalità per farne richiesta. Se questo non bastasse, proprio all’indomani della Manovra Finanziaria il presidente di AIFA, Robert Nisticò, ha lanciato AIFA ASCOLTA, una iniziativa rivolta a creare un canale di comunicazione costante tra l’Agenzia e mondo del civismo sanitario.
A questo punto si tratta di attuare quanto già deciso. Il nostro paese non è proprio al top nella capacità di implementare le norme che approva. Anche in passato – basta ricordare l’ultimo Patto per la salute – era stato manifestato la volontà di un impegno delle istituzioni a favore della sanità partecipata. Questa volta però ci sembra che la volontà politica dei decisori sia molto più forte e diffusa, dai 40 parlamentari che hanno proposto la norma entrata in finanziaria ad AIFA con due distinte iniziative, per ricordare poi il Ministero della Salute che nel 2022 aveva già varato un atto sul medesimo tema (Atto di indirizzo sulle modalità di partecipazione delle associazioni dei cittadini e dei pazienti ai processi decisionali del Ministero).
Per quanto riguarda il nostro Laboratorio abbiamo già offerto la nostra collaborazione affinché le fasi attuative di tutti questi provvedimenti rispondano a criteri di efficacia e soprattutto consentano veramente alle associazioni di essere parte attiva nel decision making sanitario. Affiancando quanta disponibilità con un impegno di formazione nei confronti delle organizzazioni di advocacy in modo tale che la loro presenza risponda in modo adeguato all’esigenza di far valere il punto di vista e i diritti delle persone con patologie e dei cittadini in generale nei tavoli ministeriali, nel campo delle politiche sul farmaco e in quelle riguardanti i dispositivi medici.