Un nuovo stile di difesa del paziente. Questo è stato il comune denominatore che ha caratterizzato i numerosi interventi che si sono succeduti durante la Maratona per la Salute promossa dal Ministero della Salute a Roma, l’8, il 9 e il 10 luglio scorsi.
Uno stile concorde sulla necessità, per le Associazioni di Pazienti, cui è stata dedicata la giornata del 10 luglio, di ampliare il proprio raggio di interesse, modificando e migliorando la propria azione di Advocacy.
Questo, che poteva essere considerato scontato per le associazioni presenti nel PAL di ALTEMS, non lo era affatto per le altre rappresentanze associative che, pur nelle specifiche diversità legate alle singole patologie, hanno comunque espresso il desiderio di ideazione e condivisione di percorsi comuni.
Non è semplice il mondo delle Associazioni di Pazienti, realtà nella quale la figura del paziente spesso si sovrappone a quella del volontario: un mondo nel quale, altrettanto spesso, la voglia di adoperarsi viene frenata o contrastata dalla patologia vissuta dai partecipanti. Non basta la buona volontà anche se, proprio le difficoltà diventano le leve per una maggiore determinazione, per una voglia di esserci nonostante tutto, di partecipare, in un vissuto a noi tristemente noto, nel tentativo di rendere più agevole il percorso a chi, invece, deve ancora misurarsi con la malattia.
È così che tutto questo si trasforma in progetto che, mai come oggi, travalica i confini delle singole appartenenze, con il desiderio di coniugare, finalmente, un noi, più ampio e più incisivo.
Questa nuova voglia di esserci, alla Maratona per la Salute c’era, in modo fermo, determinato e consapevole. Non hanno trovato posto, tra gli interventi, le “presunte” misurazioni di gravità delle malattie, le “classifiche” su chi e come prova maggior dolore, così infruttuose da determinare isolamento.
È stato difficile sentirsi soli, e lo è stato ancora meno, mentre scorrevano le immagini e i messaggi di apprezzamento e incoraggiamento che arrivavano da parte dei colleghi di tutte le associazioni che frequentano il Master Patient Advocacy Management promosso a Roma dall’Università Cattolica, che non hanno potuto partecipare alla Maratona in Viale Ribotta.
E tra tanti incontri ai quali siamo ormai abituati, tra frustrazioni e “fiumi di parole” che spesso e purtroppo non portano a nulla, questo clima che si è creato intorno e dentro ai nostri interventi, ci ha fatto capire che siamo sulla strada giusta.
Non sappiamo se questo percorso avviato dal Ministero della Salute darà frutti, se veramente porrà le basi per un cambiamento dei rapporti tra istituzioni e cittadinanza attiva: sappiamo però che noi ci siamo e che le nostre energie vanno in quella direzione. Possiamo e, se vogliamo davvero essere costruttivi, dobbiamo essere una squadra unita.
Oggi abbiamo maggiore consapevolezza di esserlo.