La collaborazione tra mondo accademico, associazioni e realtà sportive può trasformare bisogni ed esperienze in formazione, ricerca e prevenzione, creando nuove occasioni di partecipazione e benessere soprattutto per le giovani generazioni.
Quali sinergie possono nascere tra un’università fortemente legata alla salute e il mondo delle associazioni, oggi sempre più vivo e competente?
Tutto ciò che riguarda l’interazione con il Terzo settore e con il territorio è molto importante. Nella mia esperienza, quando un corso di studi si confronta formalmente con le parti sociali, non si limita ad ascoltare le aziende e il mondo del lavoro, ma coinvolge anche le associazioni e gli studenti. Da questi confronti arrivano moltissimi spunti utili, proprio grazie al contributo dei rappresentanti del Terzo settore.
Le associazioni sono vicine alle persone in un modo diverso rispetto all’università. Per un ateneo di area medica, con una Facoltà di Medicina di eccellenza, questo rapporto rappresenta un valore aggiunto: permette di mantenere un legame con i bisogni reali dei pazienti, delle famiglie e delle comunità. Il loro contributo può orientare la progettazione dei corsi di laurea, la formazione post-laurea e la ricerca.
Il Patient Advocacy Lab, in particolare, forma persone che hanno scelto di impegnarsi nell’advocacy e le aiuta a muoversi con maggiore competenza nei diversi contesti. Si crea così un ponte tra la formazione universitaria tradizionale, rivolta agli studenti, e una formazione continua destinata a chi opera già nelle associazioni.
In che modo le associazioni possono contribuire anche alla ricerca e produrre cambiamenti concreti nelle politiche sanitarie?
La ricerca è un ambito nel quale occorre sperimentare ancora di più. Le associazioni possono diventare partner capaci di portare domande, bisogni, dati ed elementi di analisi che altrimenti rischierebbero di rimanere fuori dal lavoro accademico.
Un esempio molto significativo è rappresentato dalla collaborazione tra l’Istituto di Genetica e l’associazione Famiglie SMA, Atrofia Muscolare Spinale, in un periodo in cui era disponibile un nuovo trattamento. Lavorando insieme, è stato possibile sostenere l’introduzione dello screening neonatale nella Regione Lazio.
Individuare precocemente la patologia consente di intervenire tempestivamente e può cambiare radicalmente la traiettoria di vita dei bambini e delle loro famiglie. Oggi questa metodica è operativa in tutta Italia, sull’esempio del Lazio.
Esperienze come questa dimostrano che l’intreccio tra competenza scientifica, conoscenza diretta dei bisogni e capacità di interlocuzione istituzionale può trasformare la ricerca in una scelta di sanità pubblica.
Qual è il valore specifico che le associazioni portano nell’accompagnamento dei pazienti e delle famiglie?
Quando una persona riceve una diagnosi, soprattutto nel caso di una malattia rara o di una condizione che riguarda un bambino, ha bisogno di comprendere che cosa accadrà prima, durante e dopo il percorso di cura. Le associazioni sono spesso molto efficaci nel raccontare questa esperienza e nell’offrire una vicinanza concreta, anche sul piano psicologico.
La loro forza deriva dal contatto diretto con ciò che le persone vivono. Portano una forma di conoscenza diversa da quella professionale, ma complementare: sanno riconoscere paure, domande, difficoltà quotidiane e bisogni che non sempre arrivano con la stessa chiarezza ai servizi sanitari o all’università.
Questo contributo è particolarmente importante anche nella formazione dei professionisti. Le famiglie e i contesti sociali sono cambiati: non si può più dare per scontato che ogni bambino o paziente sia inserito in una rete familiare e territoriale stabile. Chi si forma oggi deve conoscere questa complessità e imparare a confrontarsi con essa.
Che cosa pensa dell’esperienza pilota costruita insieme a Komen Italia, unendo sport, giovani, famiglie e prevenzione?
L’idea di utilizzare gli eventi sportivi come occasioni di aggregazione è molto buona. L’esperienza è nata in modo spontaneo e in tempi rapidi, a partire da un incontro con il professor Franceschini e la professoressa Alba Di Leone, in rappresentanza di Komen Italia, e si è poi trasformata in un’iniziativa collegata alla Race for the Cure.
Il valore dell’esperimento sta nell’avere riunito più livelli: le ragazze hanno vissuto un momento sportivo e comunitario, mentre le madri hanno potuto ricevere un messaggio di prevenzione.
In futuro, iniziative di questo tipo potrebbero essere rese più strutturate, affiancando all’attività sportiva momenti informativi e servizi di prevenzione: spazi dedicati, unità mobili, camper o postazioni attrezzate. Il format potrebbe essere adattato anche ad altre discipline sportive.
Quale ruolo può avere lo sport nel coinvolgere i giovani e nei percorsi di formazione e prevenzione?
Coinvolgere i giovani oggi non è semplice. Molti vivono l’università soprattutto come un luogo nel quale sostenere esami e appaiono meno legati alla vita universitaria come esperienza comunitaria. Sono però molto sensibili ai temi dell’ansia, della solitudine, della pressione e alla ricerca di un luogo nel quale sentirsi accolti. Quando si parla di questi aspetti, la loro attenzione cambia: riconoscono qualcosa che li riguarda direttamente.
Lo sport, a mio avviso, è prima di tutto uno strumento educativo. Insegna a rispettare le regole, a collaborare, a stare in squadra, a costruire relazioni e a trascorrere il proprio tempo in un ambiente sano. Produce benefici fisici, ma anche mentali e sociali: permette di scaricare la tensione, sentirsi parte di un gruppo e allontanarsi, almeno per alcune ore, da contesti digitali spesso poco educativi.
Nello sport con i giovani è molto importante il ruolo dell’istruttore o dell’allenatore. Non basta entrare in campo, giocare e tornare a casa: serve qualcuno capace di costruire una relazione, dare continuità e far vivere ai ragazzi un contesto fatto di regole e valori nel quale possano riconoscersi. Per questo lo sport può diventare un complemento della formazione e della prevenzione, soprattutto sul piano del benessere mentale.
Può inoltre essere utilizzato come strumento esperienziale all’interno di veri e propri percorsi formativi. Una partita o un’attività di squadra possono aiutare a comprendere concretamente concetti come leadership, team building, organizzazione, responsabilità e collaborazione. Lo sport non sostituisce la formazione, ma rende alcuni apprendimenti più vivi e profondi.