Partecipazione e tecnologie sanitarie: novità e spazi d'azione
A partire dall’atto di indirizzo sulla partecipazione ai processi decisionali, emanato lo scorso ottobre dal Ministero della Salute, alcune importanti novità sono da segnalare sul fronte del dialogo con le associazioni dei pazienti al livello nazionale
di Eugenio Di Brino, Ricercato ALTEMS e Coordinatore Patient Advocacy Lab
Il documento contiene principi importanti come la partecipazione alla costruzione dell’agenda e la consultazione nel policy making, vanno via via concretizzandosi attraverso atti specifici della pubblica amministrazione.
Già da qualche anno, infatti, si erano aperti spazi importanti sulle modalità di partecipazione alle politiche sanitarie, come ad esempio la possibilità, per i singoli e per le associazioni, di richiedere inclusione, modifica di prestazioni e/o servizi, esclusioni e nuove proposte ai fini dell’aggiornamento dei LEA. Il Ministero aveva già predisposto sul proprio sito le informazioni e un format per consentire ampia partecipazione. Prova d’interesse, è il fatto che ben il 49% delle richieste sono arrivate dalle organizzazioni civiche, come già documentato su questa stessa testata.
Sulla stessa scia, ora ci sono due nuove opportunità: la possibilità di segnalare le tecnologie sanitarie da sottoporre a valutazione HTA e l’inserimento del confronto con i pazienti nell’Osservatorio nazionale prezzi dei dispositivi medici.
Nel primo caso l’Agenzia Nazionale per i servizi sanitari Regionali (AGENAS), nell’ambito del Programma Nazionale di Health Technology Assessment (HTA), ha predisposto una modalità per indicare quali nuove tecnologie dovrebbero essere valutate attraverso il percorso di HTA. Tra i soggetti che possono avanzare proposte, ci sono i cittadini e le loro organizzazioni. Ciò significa che si apre la possibilità, per il mondo associativo dei pazienti, di far parte delle fasi del percorso, più precisamente in quella iniziale che prevede sia l’Horizon scanning sia il priority setting, in cui si definisce l’orizzonte strategico che fa da cornice al processo di valutazione e di scelta delle priorità nella valutazione delle tecnologie. Ai pazienti quindi viene data la possibilità di indicare in quale direzione deve andare l’innovazione (per esempio, proponendo tecnologie orientate verso la primary care come fronte su cui investire nel futuro) e chiedere di mettere in agenda la valutazione di dispositivi di nuova generazione utili a migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Una seconda opportunità è data dal nuovo decreto che costituisce l’Osservatorio nazionale dei prezzi dei dispositivi medici il cui compito è “la verifica della coerenza dei prezzi a base d'asta rispetto ai prezzi di riferimento definiti dall’autorità nazionale anticorruzione o ai prezzi unitari disponibili nel flusso consumi del Nuovo sistema informativo sanitario (NSIS)”. Lo scopo è quello di uniformare, per quanto possibile, i prezzi in considerazione delle grandi disparità presenti a livello regionale, soprattutto in una fase di grande rivoluzione del mondo dei dispositivi dovuto alle nuove Direttive Europee. Come è noto, la materia interessa moltissimo i pazienti cronici e rari, la cui gestione della malattia nel modo più ottimale possibile, dipende dal dispositivo che utilizzano e dalla sua accessibilità a seconda del territorio di residenza.
L’Osservatorio prevede che tra i soggetti da coinvolgere, ci siano “due rappresentanti delle associazioni dei pazienti e dei cittadini, di volta in volta individuati in coerenza con l'atto di indirizzo del segretario generale del Ministero della salute del 3 ottobre 2022”. Ciò significa che a seconda dell’ordine del giorno, e quindi dei temi in discussione, verranno convocate da decreto le associazioni interessate.
Due opportunità da mettere a frutto per le associazioni dei pazienti e due occasioni per le amministrazioni pubbliche di dimostrare la loro attenzione al punto di vista e alle proposte dei cittadini!