Sempre più importante e da incrementare il ruolo delle associazioni di pazienti nella valutazione di nuovi farmaci e dispositivi medici. Di questo si è parlato nel corso della tavola rotonda, organizzata a da WEF-I, l’8 ottobre 2019 Roma nell’ambito del Workshop di Economia e Farmaci per l’Inflammation. L’obiettivo generale dell’incontro era quello di presentare il risultato di un progetto ideato per migliorare la gestione clinico-terapeutica del paziente grazie all’applicazione di modelli organizzativi negli ambiti delle patologie infiammatorie croniche. Nel corso del workshop, coordinato dal professor Americo Cicchetti, Direttore Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS), e dal Professor Antonio Gasbarrini, Direttore dell’Area Medicina interna, Gastroenterologia e Oncologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, è stato presentato lo stato dell’arte dell’implementazione di un modello di Value Framework (VF), creato ad hoc per l’area inflammation. L’obiettivo è di arrivare a un documento condiviso che raccolga gli output finali del progetto e sia quindi un modello di decision-making per patologie infiammatorie croniche da utilizzare da parte dei gruppi di Health Technology Assessment (HTA) e dai payers per una valutazione oggettiva e affidabile del valore delle nuove terapie.
Proprio perché tra i soggetti protagonisti di tale percorso ci sono i pazienti e le loro rappresentanze, si è organizzato un confronto tra le associazioni maggiormente coinvolte, coordinato da Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS. Tra i partecipanti Antonella Celano Presidente APMAR - Malattie Reumatologiche e Rare, Salvatore D’Antonio Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO, Salvatore Leone presidente AMICI – Malattie infiammatorie croniche dell’intestino, Mara Maccarone Presidente di ADIPSO - Psoriasi, Marco Picozza Presidente ANDeA- dermatite atopica, Sandra Frateiacci Direttivo nazionale FEDERASMA, Sara Severoni Direttivo nazionale ANMAR-malati reumatici.
Ciò che ha reso particolarmente interessante l’incontro è stato il contributo offerto dal racconto dell’esperienza dei pazienti: l’importanza dell’accesso veloce alla terapia, il valore per la qualità della vita, il contenimento dei costi della malattia per il Servizio Sanitario Nazionale, ma anche per le famiglie, la riduzione del dolore, la possibilità di mantenere i propri ritmi di vita e di lavoro. Si sta infatti parlando di malattie croniche e quindi di lunga durata, per le quali la cura degli stati infiammatori fanno la differenza tra una esperienza dura, ma sopportabile e una inequivocabilmente drammatica. Il valore aggiunto che il contributo delle associazioni ha fornito non ha riguardato solo i contenuti, ma anche la capacità che essi hanno dimostrato di saper fare rete per costruire una opinione e output condivisi.
L’engagement del paziente e la capacità di tenere conto delle sue evidenze sono parte integrante del valore di una innovazione e devono diventare fattori imprescindibili in un processo di valutazione di un farmaco o di un dispositivo. L’incontro per la ricchezza di suggerimenti offerti è stato un esempio concreto di quello che nel linguaggio dell’HTA viene chiamato “appraisal”, vale a dire il momento della valutazione in cui tutti gli stakeholder vengono coinvolti per costruire una valutazione finale in vista delle decisioni da assumere. I pazienti hanno dimostrato di poter e saper dare un contributo utile in tale direzione.
Di Teresa Petrangolini.