Quando manca un farmaco essenziale la vita di un malato cronico diventa un inferno. Sono mesi che è in corso una emergenza per la carenza nelle farmacie del SINEMET, medicina fondamentale e salvavita per i malati di Parkinson. Se ne è parlato sulla stampa e sui social media, che hanno lanciato l’allarme ripetutamente. Quello che ci interessa raccontare è come le associazioni che si occupano di questa patologia siano diventate protagoniste di una battaglia, grazie alle loro capacità, ai loro leader e grazie al lavoro di supporto condotto da Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS.
Tutto è cominciato nel dicembre 2018 quando il PAL ha organizzato un workshop, finalizzato a potenziare le competenze e la capacità di azione dei responsabili delle Associazioni impegnate nel Parkinson. Partecipano numerose associazioni (Parkinson Italia, Parkinson Ciociaria, Parkinson Partenope, AIGP, Comitato Italiano Associazioni Parkinson, Parkinzone, AIP, Parkinson Giovanile Roma, Associazione Sud Pontino). Per la prima volta dopo diversi anni di percorsi autonomi queste associazioni ricominciano a dialogare e a intraprendere un percorso formativo comune, che si concretizza ulteriormente nella partecipazione di 6 leader al Master di II livello in Patient Advocacy Management.
Sono tre gli elementi che hanno dato forza alle associazioni: la ritrovata unità con un piano di azione comune, l’uso di metodologie di tutela apprese e fatte proprie durante il Master (monitoraggio, campagne di comunicazione, accordi istituzionali, protocolli), la possibilità di dialogare direttamente con gli interlocutori istituzionali, pubblici e privati, grazie al supporto del PAL. Ma andiamo con ordine.
Una delle associazioni, il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, elabora un software, Trov@lo, animato da un network di cittadini presenti in tutta Italia che monitorano la presenza del farmaco nelle farmacie, sia dimostrando di poter avere il “polso della situazione”, sia facilitando l’approvvigionamento verso le aree del Paese più carenti. Nel corso di un incontro con il Direttore generale dell’AIFA, Luca Li Bassi, intervenuto il 5 aprile al Master PAL, si apre un dialogo con l’Agenzia, cui seguirà una lettera sottoscritta congiuntamente dalle Associazioni sulla situazione della carenza del farmaco e il monitoraggio realizzato. A questa lettera l’AIFA risponde dieci giorni dopo non solo fornendo informazioni, ma chiedendo alle associazioni di scrivere assieme una nota informativa condivisa, una sorta di linea guida sulla questione della carenza del farmaco, da diffondere nel sito istituzionale dell’Agenzia per medici, farmacisti e pazienti.
Il lavoro delle associazioni continua anche sui media con una partecipazione la programma di Canale 5 Striscia la Notizia, che sposa la causa dei parkinsoniani sostenendo la campagna “Non siamo più pazienti” : come si legge nello striscione che viene esposto nei luoghi pubblici per sensibilizzare l’opinion pubblica e ottenere sostegno.
Grazie alla visibilità del caso, il 30 aprile si svolge un incontro presso il Senato della Repubblica con la partecipazione del Presidente della Commissione Igiene e Sanità, senatore Pierpaolo Sileri, e della senatrice Caterina Bini, finalizzato a garantire un’azione congiunta tra le diverse istituzioni sanitarie per il superamento dell’emergenza. Subito dopo la delegazione, cui partecipa anche Lina Delle Monache, a nome del PAL, si reca anche presso MSD Italia, azienda produttrice del farmaco, per avere ragguagli sulle causa della carenza nelle farmacie italiane. Giulio Maldacea, presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson, convoca un Gruppo di Lavoro al quale intervengono anche i partecipanti al Master PAL che, pur rappresentano associazioni che seguono pazienti affetti da patologie assolutamente diverse, danno il loro contributo: chi traducendo i testi, chi aiutando a redigere i dossier, chi gestendo i social media, dando così un importante esempio di collaborazione inter-associativa.
Al momento il problema non è ancora del tutto risolto, ma è avviato verso un epilogo positivo grazie all’azione che i malati di Parkinson stanno conducendo a tutto campo e alla capacità di mettere in comune competenze, collaborazioni, capacita organizzative, coraggio e determinazione. Questa è il motivo profondo per cui più di un anno fa è nato presso ALTEMS il Patient Advocacy Lab quale incubatore di partecipazione. Storie come questa fanno capire che l’idea era giusta e che bisogna perseverare.
di Teresa Petrangolini