“Advocacy, Istituzioni e Industria: dal confronto alla collaborazione per il cittadino”. E’ questo il titolo del convegno organizzato dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB), edita da ALTIS. Un’ occasione per promuovere riflessioni, idee e proposte in materia di advocacy tra istituzioni e industria, che sono per ragioni diverse due interlocutori fondamentali per le associazioni dei pazienti, anche se con ruoli profondamente diversi. Negli ultimi quindici anni il mondo delle associazioni dei pazienti presenti in Italia è molto cambiato. Si è passati dallo spirito d’iniziativa di alcuni pazienti o di loro congiunti, i cui lodevoli sforzi producevano una crescita non sempre organica e strutturata, ma di estrema importanza per la tutela dei diritti, ai progressi di oggi soprattutto nel portare avanti le istanze dei cittadini, in una organizzazione più efficiente e in una maggiore capacità di raccogliere sostegni economici per raggiungere gli obiettivi alla base delle loro mission.

La mattinata è stata scandita da due tavole rotonde: una istituzionale e composta da esponenti del mondo accademico, aziendale, istituzionale e della società civile, l’altra formata dai rappresentati di alcune associazioni di pazienti tra cui: Salute Donna, FAND, Amici e Federasma rappresentata dall’Associazione ALAMA. Nel corso dei due confronti sono intervenute anche Osservatorio Ictus Italia e Apmar.

Con Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advovcacy Lab dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTMES) dell’Università Cattolica, si è avuto modo di comprendere più a fondo la sfida che il Servizio sanitario nazionale deve vincere: arricchirsi dalle esperienze, delle conoscenze e dei bisogni di un paziente per definire una politica sanitaria più accogliente. E per fare questo devono muoversi l’industria, migliorando i propri programmi di approccio al mondo dei pazienti, e le istituzioni creando spazi di interlocuzione seri e permanenti con le associazioni, ma anche quest’ultime, mediante lo sviluppo di competenze e abilità tecniche, fondamentali per vincere tali sfide.

L’indagine “Manager delle Associazioni pazienti tra passato, presente e futuro”, promossa nel 2018 da ALTEMS aveva, infatti, evidenziato una non adeguata conoscenza del management utile, per esempio, per la programmazione finanziaria, per la ricerca del personale, per il ricambio. Ecco dunque l’obiettivo del Patient Advocacy Lab e la sfida di trasformare le conoscenze accumulate attraverso l’esperienza sul campo in competenze codificate, standardizzate e trasferibili in modo efficace.

Dal punto di vista accademico, l’intervento di Guendalina Graffigna, Direttore dell’EngageMinds Hub dell’Università Cattolica, ha sottolineato che “il patient engagement non è un inno all’autocura, bensì un invito alla co-responsabilizzazione del paziente, che deve comprendere quando deve affidarsi al medico o agli operatori sanitari, quando con lui condividere delle scelte o quando può procedere in autonomia”. Continuando, ha poi reso noto come politiche di patient engagement corrispondono a un miglioramento di una serie di parametri clinici e nell’utilizzazione dei servizi sanitari. Dal suo contributo è emerso, inoltre, come l’attenzione per la medicina partecipativa è sempre più concreta e centrale anche da parte di alcuni Centri ospedalieri all’avanguardia. Tutto ciò, grazie al lavoro di squadra giocato dall’impegno dell’EngageMindsHub che ha sviluppato una scala di valutazione del livello di engagement adottato da alcune strutture ospedaliere, come parametro clinico e organizzativo proprio per monitorare l’esperienza del paziente e del suo caregiver, ed eventualmente migliorarla.

È questo il momento di giocare la partita dell’advocacy in sanità per aiutare anche la sostenibilità di un Servizio sanitario che deve rimanere il più possibile solidale ed equo; formazione e dunque empowerment, engagement, partecipazione e advocacy istituzionale sono le azioni da portare avanti anche sulla base di nuove normative. Mi riferisco soprattutto al nuovo Regolamento UE 536/2014 sulla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano, in vigore dal 2019 nei Paesi membri dell’Unione Europea attraverso un processo di recepimento, che detta importanti novità sul coinvolgimento delle associazioni pazienti, sia per la definizione dei protocolli di ricerca, che nel processo di valutazione e autorizzazione di una sperimentazioneall’interno dei Comitati Etici.

di Alessia Amore