Il 14 e 15 di dicembre 2018 si sono svolti due workshop, organizzati da PAL, “Patient Advocacy, Come rendere i cittadini/pazienti protagonisti delle scelte sanitarie”
con le associazioni dei cittadini impegnate nella tutela dei malati di morbo Parkinson e contro l’Epilessia. (mettere i due inviti con tutti i relatori, bottone perché i programmi sono sul sito)
Nel corso delle due giornate c’è stata l’alternanza di didattica frontale e di laboratori di discussione e confronto. Giulio Mandacea, Presidente Comitato Italiano Associazioni Parkinson, racconta la sua esperienza al Workshop e dà qualche consiglio ai colleghi e ai docenti.
"Ho vissuto un’ esperienza molto positiva per me, come responsabile di una associazione, e per il futuro in generale del mondo associativo del Parkinson, che ha un estremo bisogno di momenti di formazione e di dialogo. Ho notato un cambio di passo rispetto ai temi affrontati, non solo legati agli aspetti clinici e assistenziali della patologia, ma riguardanti la gestione dell’Associazione e l’approccio manageriale. Siamo riusciti a spostare gli obiettivi da qualcosa di “amatoriale” a una modalità più professionale e mirata. D’altra parte le nuove disposizioni normative sul Terzo settore danno più spazio e prediligono le associazioni più organizzate; sarà quindi sempre più necessario attrezzarsi in questa direzione. Il corso da questo punto di vista è stato istruttivo perché ci ha fatto capire qual è lo stato dell’arte della Riforma del Terzo settore e quali regole e quali scelte deve compiere l’associazionismo dei pazienti,
Mi ha particolarmente interessato il confronto con altre realtà dell’associazionismo italiano e internazionale dal quale è evidente un importante gap che però coglierei come sfida a fare sempre di più e meglio. Abbiamo parlato di ricerca e dell’avanzamento delle terapie farmacologiche. Anche questi argomenti, forse a noi più vicini, devono essere affrontati con gli strumenti giusti. Chi viene dal mondo aziendale è facilitato nel comprendere e aggiornarsi sui linguaggi, il gergo della ricerca, i diversi approcci - numeri, mission, valori - rispetto alla provenienza un po’ “old school” a cui siamo abituati.
Sicuramente ci ha aiutato il metodo molto interattivo del workshop, con uno scambio delle informazioni che favorisce e accelera il processo didattico e l’apprendimento. Sono tornato a casa con una nuova voglia di fare, che ho visto anche nei colleghi delle altre associazioni che hanno partecipato. Il cambiamento va affrontato e questo corso ci ha dato la spinta a intraprendere questo processo tutti insieme.
Un suggerimento finale. Per i prossimi incontri sento l’esigenza di affrontare tematiche più tecniche. Faccio qualche esempio: gli strumenti informatici e di gestione quali l’orientamento all’obiettivo, l’uso del tempo, il management dell’organizzazione sono temi che devono essere affrontati anche dall’associazionismo".