Una “Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità” che, partendo dall’individuazione dei rischi e delle azioni per minimizzarli, diventi uno strumento utile per le istituzioni, al fine di garantire un effettivo ed efficace coinvolgimento dei cittadini. È questo il risultato del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità”, promosso da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionante di Novartis, e presentato il 16 maggio a Roma. La Matrice è il risultato di un processo di consultazione, promosso da Cittadinanzattiva a fine gennaio, che ha coinvolto 100 stakeholder della salute. Quattro le dimensioni della pratica partecipativa previste dalla Matrice: dimensione dell’inclusività (capacità delle istituzioni di coinvolgere tutti i cittadini, singoli e associati, interessati alla pratica); dimensione del “grado di potere” (capacità delle istituzioni di riconoscere e attribuire potere ai cittadini su questioni rilevanti); dimensione dell’“esito” (capacità delle istituzioni di garantire i risultati della pratica); dimensione dell’accountability (capacità delle istituzioni di rendere conto ai cittadini della pratica partecipativa). Se è vero che numerose sono le norme che disciplinano il coinvolgimento dei cittadini, assai meno efficaci risultano invece essere le modalità con cui la partecipazione civica viene garantita nelle politiche sanitarie pubbliche. Il contesto regionale italiano appare diversificato: leggi specifiche sulla partecipazione dei cittadini alle politiche pubbliche sono presenti in Toscana (dal 2007); Emilia Romagna (2010), Puglia (2017) e P.A. di Trento (2014). La Toscana è l’unica regione ad avere approvato nel 2017 una legge specifica sulla partecipazione in campo sanitario; nella maggior parte delle Regioni italiane abbiamo leggi con specifici articoli dedicati al tema della partecipazione in sanità; in Lazio, Campania, Calabria e Friuli Venezia Giulia manca una normativa sanitaria che parli di partecipazione, mentre figurano indicazioni alla partecipazione solo per l’integrazione sociale o socio-sanitaria. Sempre nel Lazio e in Campania troviamo leggi con riferimenti alla partecipazione per specifici ambiti (quali handicap e salute mentale nel Lazio). Dodici Regioni hanno previsto un organismo stabile di partecipazione in sanità, ma solo in Emilia Romagna lo stesso è presieduto da un rappresentante dell’associazionismo civico. Solo in dieci regioni la partecipazione è riconosciuta sin dalla fase di definizione dell’agenda, mentre in tutte sembra garantita nella fase di programmazione e in quasi tutte (a eccezione di Sardegna, Abruzzo, Liguria e Calabria) in fase di controllo e valutazione. Solo sei la garantiscono nella fase decisionale. A livello nazionale, il coinvolgimento dei cittadini non è previsto, per esempio, in organismi come l’Aifa, la Conferenza delle Regioni e delle Provincie Autonome, la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea, né nel Patto per la salute.
di Francesca Moccia, vice segretario generale di Cittadinanzattiva