Le associazioni dei pazienti e dei cittadini rappresentano una risorsa per la sanità e per il Paese. Per questo motivo devono essere sostenute e rafforzate. Tanti i modi per farlo: formandole, mettendo a disposizione spazi di partecipazione, supportandole mediante progetti e risorse, creando sinergie tra loro e realizzando politiche sanitarie nazionali e regionali che le valorizzino. C’è però anche un altro modo per dare loro credito e solidità: studiarle, facendo su di esse ricerca. È questo ciò che si è proposto il Patient Advocacy Lab a partire dalla sua istituzione, nel gennaio 2018, su iniziativa dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica. Promuovere un progetto di ricerca pluriennale che avesse per oggetto lo stato delle associazioni, vale a dire le loro competenze, il livello di managerialità, la leadership che esprimono, le esperienze maturate, i profili di ruolo, la loro storia, i punti di forza e i punti di debolezza. Un soggetto importante con un certo livello di complessità e di “stratificazione” e non un semplice interlocutore che “bussa” a diverse porte per far valere i propri diritti.

Il 19 ottobre scorso è stato presentata la prima Survey, condotta dal Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS su un campione di associazioni in un Workshop tenutosi presso l’Università Cattolica, nel campus di Roma, dal titolo “Patient Advocacy, il nuovo profilo delle associazioni tra diritti, management e partecipazione”, cui ha partecipato un qualificato panel di relatori. Lo studio, presentato dalla Dottoressa Federica Morandi, Responsabile per la ricerca del PAL, ha offerto molti spunti di riflessione. Il professor Stefano Zamagni, Presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali, ha sottolineato con forza che è finito il tempo della subalternità del Terzo Settore rispetto alle Istituzioni e che va in questa direzione la riforma votata dal Parlamento per questo settore: il vero principio di sussidiarietà che si basa sul riconoscimento di un ruolo istituzionale e non su una semplice concessione. Particolari contributi e spinte all’azione nel campo della Patient Advocacy sono venuti dal professor Stefano Vella, uno dei massimi esperti in Global Health, dal professor Antonio Spagnolo, Direttore Istituto di Bioetica e Medical Humanities dell’Università Cattolica, e don Paolo Bonini, Docente di teologia nel campus di Roma della Cattolica. Gli interventi dei diversi relatori istituzionali, Dottor Marco Spizzichino per il Ministero della Salute, Dottor Pietro Erba dell’Agenzia Italiana del Farmaco, la Dottoressa Francesca Futura Bernardi, Farmacologa della Unità Operativa “Politica del Farmaco e Dispositivi” della Regione Campania, il Dottor Claudio Martini, Dirigente Posizione di Funzione territorio ed integrazione Ospedale-territorio, Agenzia Sanitaria Regionale Marche, hanno messo in luce il lavoro che le rispettive istituzioni stanno conducendo per favorire la partecipazione delle associazioni, mettendo in luce la necessità di individuare criteri di accesso utili a garantire rappresentanza e trasparenza nel processo avviato. Tutti hanno ribadito l’importanza di arricchire i dati clinici e organizzativi con i contributi legati alle esperienze dei pazienti. Il professor Vincenzo Antonelli, Ricercatore in Diritto amministrativo e Docente di legislazione in sanità dell’Università Cattolica, ha sottolineato la necessità di mantenere alto il livello di attenzione sul profilo etico delle associazioni evitando carrierismo, ‘professionalismo’ e burocratizzazione, promuovendo il senso della propria missione. La Dottoressa Lina Delle Monache, come Referente delle associazioni dei pazienti del PAL, ha infine ribadito il valore di una formazione che consenta al sistema di poter contare sul contributo qualificato e insostituibile delle componenti civiche, essenziale per la sostenibilità del SSN. Da questo lavoro di ricerca nascerà un primo Rapporto sulla Survey condotta dal PAL, cioè una pubblicazione contenente tutti i risultati della ricerca, corredati da prospetti e grafici, in modo tale che un pubblico più vasto possa usufruire delle informazioni raccolte. Infatti, i dati presentati sono importanti per le associazioni stesse, per le istituzioni che si cimentano nella partecipazione dei cittadini, per le aziende private che operano in sanità, per lo stesso

mondo della ricerca in campo sanitario, nazionale e internazionale, che può attingere a una mole di informazioni sul panorama della Patient Advocacy italiana.

Di Teresa Petrangolini.