L'importanza dei pazienti nei tavoli decisionali
Nell’ambito della sanità pubblica è indispensabile il confronto costruttivo tra istituzioni e cittadini. In passato si è assistito alla nascita di un variegato associazionismo di supporto volto a dirimere problematiche istituzionali di notevole impatto su questioni di sanità pubblica. Oggi tutte le concertazioni devono tener conto delle differenti esigenze che vengono declinate dalle associazioni sui tavoli di confronto, senza escludere la realtà di una sempre maggiore preparazione dei cittadini, chiamati a svolgere un ruolo non solo di supporto bensì migliorativo in un sistema sempre più complesso. Occorre, infatti, una profonda capacità di elaborazione per implementare una rete che contempli nel panorama amministrativo di riferimento la comunicazione con la realtà vissuta dai pazienti.
L'amministrazione regionale in Campania con il “Piano Triennale 2019-2021” di sviluppo e riqualificazione del Servizio Sanitario Regionale, approvato con DCA 99/2018, tiene conto del confronto tra le parti e pone “il Paziente al centro del Sistema” in un’ottica “pazientecentrica”. Tale percorso è tanto più vero in un momento in cui la complessità della realtà, la limitatezza delle risorse disponibili e il livello di empowerment raggiunto dai cittadini rendono impossibile per chiunque governare efficacemente la realtà.
La partecipazione convinta e strutturata dei pazienti nei processi di governance contribuirà a rendere le decisioni più incisive e rispondenti alle proposte rappresentate e ai bisogni concreti valutati insieme con i cittadini, non venendo meno al concetto di appropriatezza delle cure in costante equilibrio finanziario.
La Convenzione, mediata da Cittadinanzattiva, tra Altems e la Regione Campania, sintetizza bene il ruolo di tutti i soggetti coinvolti nei processi decisionali e consentirà di consolidare e perfezionare un modello di collaborazione già vincente in passato su tematiche quali la diffusione dei farmaci equivalenti/ biosimilari, la promozione di sistemi di aderenza ai programmi di screening oncologici, l'elaborazione di strategie per la presa in carico dei pazienti cronici e rari e la stesura dei primi PDTA.
La strutturazione di un paziente informato e formato costituisce una risorsa inestimabile anche sulla scorta dell’esperienza vissuta durante la pandemia da Covid-19. Infatti, in questo momento il confronto e la collaborazione istituzioni/pazienti sono state dirimenti al fine di generare percorsi facilitanti di presa in carico assistenziale, telemedicina, teleconsulto. Inoltre, tali team multidisciplinari sono risultati vincenti anche nell’implementazione dell’impalcatura web sulla piattaforma informativa regionale “Sinfonia”, dove sono state attivate aree dedicate ai pazienti che tramite app possono collaborare attivamente con i clinici nella scelta della personalizzazione delle cure che diventano sempre più aderenti al concetto di appropriatezza soprattutto per le malattie rare ed i pazienti fragili. Infine, le associazioni pazienti hanno supportato in modo capillare il processo di domiciliarizzazione delle terapie, riducendo il confine tra l’essere professionale e l’umanizzazione delle cure.
Alla luce di quanto esposto, con l’esperienza Covid-19 che ancora non ci siamo lasciati alle spalle, risulta chiaro che le istituzioni dovranno attuare una governance protesa all’umanizzazione delle cure, intesa come visione pazientecentrica, dove il baricentro decisionale si sposta verso il paziente che, adeguatamente formato può essere sempre più parte integrante dei processi assistenziali.
Di Ugo Trama