La community funziona! In questi giorni di Coronavirus e di grande preoccupazione collettiva il Patient Advocacy Lab ha avuto modo di costatare, in un contatto costante con le organizzazioni che vi collaborano, la vitalità espressa dalle associazioni dei pazienti, in modo efficace e competente.
Di fronte alla sfida che abbiamo di fronte non ci si è persi d'animo e il PAL sta svolgendo la sua funzione di counselor, ascoltando e lavorando per facilitare i rapporti, supportare con indicazioni e consigli, valorizzare, catalizzare le forze, potenziare le azioni intraprese, comunicare con istituzioni e social media le esigenze e i risultati.
Le azioni che si stanno intraprendendo sono sostanzialmente di tre tipi, Advocacy in senso stretto, informazione e supporto, networking con una appendice riguardante la collaborazione con le istituzioni.
In primo piano le azioni di Advocacy nei confronti delle istituzioni. Le associazioni dei pazienti hanno consentito alle Regioni di emettere provvedimenti efficaci per la semplificazione dell'accesso alle cure dei malati. Le prime Regioni che hanno risposto sono state Lombardia, Lazio e Campania, prorogando l'esenzione per i ticket per patologia e i piani terapeutici, potenziando telemedicina e consegne domiciliari dei farmaci, nonché assistenza domiciliare. Ci sono state anche azioni di livello nazionale con richieste avanzate da una pluralità di associazioni (61) per chiedere al governo di estendere a tutto il territorio le facilitazioni per i malati cronici e rari, a cui ha dato supporto una indicazione AIFA sulla prorogabilità delle scadenze. Questa azione di advocacy sta continuando nel tempo, perché non sempre i provvedimenti tengono conto di tutte le esigenze e necessita un monitoraggio continuo della loro attuazione, sia che si tratti di malati diabetici, cardiopatici o affetti da malattie reumatiche o tumori. La stessa azione si sta compiendo nei confronti di altri stakeholder della sanità al fine di sollecitare collaborazione e aiuto, come nel caso dei farmacisti, dei medici di famiglia e delle varie società scientifiche.
Un secondo livello è rappresentato dall'azione di sostegno e di auto aiuto che le associazioni stanno svolgendo nei confronti dei propri associati per dare risposte, informazioni e supporto in una fase di grande ansia soprattutto nei soggetti fragili. Sono molto ricchi i numerosi siti delle associazioni che documentano quotidianamente sulle novità normative e linee guida, facendosi aiutare da video esplicativi. Ci sono poi i centri d'ascolto e i numeri verdi dove con orari anche molto prolungati volontari ed esperti rispondono alle richieste. C'è chi ha istituito un vero e proprio servizio di supporto psicologico, di consigli su come stare a casa, cosa mangiare, quale ginnastica fare, come combattere il dolore causato dall'immobilità, e così via. Addirittura, alcune organizzazioni forniscono anche presidi come mascherine e strumentazioni domiciliari o garantiscono la consegna dei farmaci salvavita. Un vero e proprio lavoro sussidiario di supporto ai singoli e alle famiglie.
Un terzo tipo di azione è rappresentato dalla costruzione di un lavoro in rete. Mai come ora le associazioni lavorano insieme! Appelli comuni, scambio di informazioni, condivisione di documenti, video, scelte sul da farsi discusse insieme, senza personalismi o conflitti. A volte si tratta anche solo di parole di conforto e di sprone a non mollare, ma anche questo serve ad una rete. Questo fatto è forse l'elemento di maggiore forza delle organizzazioni di tutela dei pazienti. Quella capacità di fare networking che nella stessa Survey condotta dal PAL sulle competenze delle associazioni era apparsa come un punto debole per moltissime realtà. L'emergenza sta diventando un motore di collaborazione, dimostrando quanto un fatto altamente negativo possa produrre effetti positivi.
La collaborazione ha però anche un altro aspetto, vale a dire il dialogo con le istituzioni non come advocacy e richiesta ma come aiuto concreto. In questi giorni le Regioni e diverse istituzioni stanno chiedendo aiuto al Paese e il Paese risponde. Anche le associazioni lo stanno facendo attraverso la spinta alle donazioni, dando indicazioni precise ad aziende che vogliono contribuire, mettendo a disposizione riferimenti di fornitori di presidi già utilizzati per le proprie patologie, contattando personaggi famosi già utilizzati nelle campagne per promuovere la donazione del sangue, offrendo servizi sanitari e assistenziali di supporto, insomma facendo la propria parte.
Il PAL/Altems si sta occupando di tutto questo non solo per dare un supporto ed essere presente in questa grande sfida ma anche per farne tesoro, per documentarlo, per cominciare a costruire quella comunità di pratiche che è tra gli obiettivi del suo lavoro. Quanto si sta facendo rischia di essere dimenticato all'indomani dell'emergenza, di non essere studiato a fondo, di non diventare un patrimonio da alimentare ed arricchire lasciandolo solo alla cronaca. Compito dell'accademia è anche quello di essere parte di tale processo mediante la costruzione di sapere, di conoscenza, di competenza, che in questo caso risulteranno particolarmente utili a fare luce su un fenomeno in crescita, il protagonismo delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate nel e per il sistema sanitario nazionale.
di Teresa Petrangolini