Durante la fase più acuta della pandemia da Covid-19 il ruolo delle Associazioni civiche ha assunto particolare rilevanza, grazie alle loro azioni a sostegno dei pazienti per far fronte all’emergenza. Nel periodo tra Marzo e Aprile 2020 l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, attraverso il suo laboratorio dedicato alle associazioni dei pazienti, il Patient Advocacy Lab (PAL), ha svolto un’indagine nazionale sul loro lavoro. Da questa indagine è stato stilato un catalogo delle 102 principali azioni condotte dalle 45 associazioni analizzate.
Assieme a questo grande impegno le associazioni hanno lanciato a più riprese numerosi segnali di allarme circa la riduzione, in alcuni casi molto pesante, dell’accesso alle cure per le patologie croniche e rare, nonché per tutta l’area delle diagnosi e terapie oncologiche. Già gli Istant Report settimanali di ALTEMS avevano documentato tali situazioni. Ad esempio, per l’area cardiologica, con una contrazione significativa nel numero dei ricoveri per sindrome coronarica acuta con ripercussioni sul numero di PCI ed un aumento nei decessi sia in valore assoluto (31 vs. 17) sia considerando il case fatality rate (13.7% vs. 4.1%). In oncologia ALTEMS documenta la contrazione dell’attività ambulatoriale nel 52% dei reparti. Dati altrettanto pesanti si registrano per la gastroenterologia e per le malattie rare.
Molte associazioni hanno svolto indagini e questionari per poter quantificare l’impatto dell’emergenza Covid19 sulle prestazioni erogate dal SSN, sull’assistenza e sulla qualità della vita dei pazienti e dei caregiver. Ciò dimostra come il mondo associativo abbia ormai una notevole capacità di raccogliere dati utili per avere un termometro della situazione e per svolgere un ruolo di sentinelle del Ssn. Le notizie pubblicate da UNIAMO FIRM, che ha collaborato con l’Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) in una survey specifica, assieme ai dati di EURORDIS-Rare Disease Europe, ci parlano della sospensione delle cure per 9 su 10 pazienti europei con malattia rara. Interruzioni, rinvii e cancellazioni di attività emergono lungo tutto il percorso dell’assistenza e hanno riguardato diversi livelli del SSN (MMG, specialisti, ospedali, assistenza psicologica etc.) e dell’assistenza sociale. Il 30% dei pazienti ritiene che l’interruzione dell’assistenza possa aver messo a rischio la loro vita in maniera rilevante/definitiva (10% dei pazienti) o quantomeno probabile (20%). Europadonna ha lanciato l’allarme circa la sospensione dei programmi di screening mammografico di I livello. Dato confermato nel 12°Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, FAVO, 2020, che registra come Il COVID abbia avuto una pesante ricaduta sui servizi di diagnosi e cura, a cominciare dagli screening. In occasione della XV giornata nazionale del malato oncologico la stessa associazione ha denunciato diagnosi e biopsie dimezzate del 52%, ritardi negli interventi chirurgici per il 64%, visite pazienti/settimana diminuite del 57%.
Per ciò che riguarda la Sclerosi Multipla si registra il funzionamento ridotto del 91% dei centri per SM, problemi di accesso alle terapie farmacologiche per il 40% dei pazienti con SM, interruzione della riabilitazione per il 70% dei pazienti con SM, come ci fa sapere AISM (Associazione italiana sclerosi multipla). A questi dati si aggiungono quelli di Cittadinanzattiva che nel XVIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità registra la cancellazione improvvisa di visite ed esami programmati e un senso di abbandono e di incertezza dei pazienti “ordinari”. Migliori notizie arrivano da AIL, Associazione italiana Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma che in un evento organizzato il 9/10 novembre ha invece documentato che, nonostante In questo periodo 2 malati su 10 hanno deciso di lasciare il percorso di cura per la paura, grazie ad un patto di eccellenza dell’associazione con i centri di cura, con i presidi sanitari e Day Hospital in tutto il territorio nazionale, si sono creati percorsi Covid-free per permettere ai malati ematologici di continuare tutti i trattamenti in sicurezza. E i risultati si vedono: il 90% dei pazienti, anche nella pandemia, ha potuto proseguire le terapie, compresi i trapianti di cellule staminali e le terapie innovative con le Car-T.