Quali sono le prime impressioni che hai ricavato dal Master in Patient Advocacy Management?
Innanzitutto che è arrivata l’ora di tornare a studiare!
È stata splendida l’opportunità di essere ammessa a frequentare il Master universitario di II livello in “Patient Advocacy Management”.
Tornare a studiare da “over 50” ha costituito una bella sfida, ma non è mai troppo tardi… e poi è fantastico tenere in allenamento il cervello! Posso dire che è stato estremamente stimolante rimettermi in gioco riuscendo a conciliare vita familiare, attività lavorativa, studio e i ripetuti viaggi e soggiorni da Genova a Roma. E il Master mi ha trainato verso il rafforzamento delle mie conoscenze e dei miei interessi, contribuendo con forza e in modo molto più strutturato a completare la mia formazione: da un bilancio dei primi 40 anni del Servizio Sanitario Nazionale all’approfondimento delle tante sfide che la sanità italiana dovrà affrontare in un prossimo futuro nel settore sanitario, farmaceutico, socio-assistenziale, tecnologico e giuridico. Tutto questo e molto altro ancora abbiamo assimilato durante le lezioni tutte assolutamente stimolanti che sono state tenute da docenti universitari, professionisti ed esperti nazionali e internazionali, esponenti qualificati del mondo accademico e delle istituzioni.
Che cosa ne viene secondo te per le associazioni dei pazienti?
La capacità di raccogliere le sfide cui anche le associazioni dovranno essere preparate: dalla cronicità alla fragilità, dalla persistenza di differenziazioni territoriali e orografiche alla medicina personalizzata, ai farmaci e dispositivi innovativi, dalla definizione dei protocolli di ricerca alla valutazione e autorizzazione delle sperimentazioni cliniche, alla programmazione finanziaria tenendo conto del rapporto costi-benefici, ricerca di fondi e gestione delle persone.
Da un ventennio sono impegnata, con sempre grande e crescente passione, nell’Associazione che rappresenta le persone che sono state colpite da ictus cerebrale, le loro famiglie e i caregiver, dove ho coperto vari ruoli, fino a quello attuale di presidente nazionale. E il Master mi ha offerto l’occasione di coltivare al meglio questo mio interesse, integrando e ampliando le mie conoscenze, cercando di stare al passo con i tempi.
Oggi le associazioni non sono più solo portavoce di bisogni, ma sempre più di frequente sono chiamate a partecipare attivamente alle scelte di politica sanitaria, portando il proprio punto di vista e il proprio contributo nei tavoli nazionali e regionali. Per prendere decisioni che riguardano pianificazione, gestione e valutazione dei servizi per la salute ci vuole, però, competenza. Un empowerment che va accresciuto e arricchito per incrementare i determinanti di efficacia di cure, equità e omogeneità nell’uso delle risorse, sostenibilità dei sistemi sanitari e, in una parola, miglioramento della qualità della vita dei nostri associati.
Non si parla più solo della centralità del paziente perché ora egli viene direttamente coinvolto, non può più essere escluso da ciò che direttamente lo riguarda, come singolo e come parte di un’organizzazione, ed è quindi decisiva la collaborazione con l’associazione che lo rappresenta perché può e deve dar voce a tutti coloro che vivono la malattia, in modo efficace, preparato e concreto, incidendo, se necessario, sulle decisioni politiche che possono avere un impatto diretto sulla qualità della vita.
Come ti ha arricchito questa esperienza?
Vorrei sottolineare anche il grande valore aggiunto costituito dalla possibilità di confronto e scambio di esperienze su temi di interesse comune con i rappresentanti delle diverse associazioni iscritte al Master, appartenenti a differenti aree terapeutiche e provenienti da diverse regioni italiane: si è venuto a creare un gruppo fantastico, attento e diligente, legato da un’amicizia sincera e disinteressata e dal desiderio di collaborare insieme, anche tra generazioni differenti, per progetti attuali e futuri, favorendo contatti,
informazioni e scambio, che, sono certa, dureranno nel tempo. Un forte legame che si è generato anche con e grazie ai nostri Docenti, che lo hanno favorito e implementato.