Intervista a Stefano Bellon, Presidente dell'Associazione italiana contro l'epilessia Veneto (Aice) e alumno della prima edizione del Master in Patient Advocacy Management
Quali sono le prime impressioni che hai ricavato dal Master in Patient Advocacy Management?
Se dovessi dare un primo giudizio, direi che grazie al Master, subito dopo ho fondato altre due associazioni!
Ho accolto con molto entusiasmo l’opportunità che mi è stata data di partecipare ad un master in Patient advocacy e engagement dei pazienti.
La primissima impressione è stata di professionalità organizzativa e stimolanti incontri oltre che di arricchimento culturale e per alcuni aspetti professionale.
Importanti sono stati gli incontri con i decisori dei processi programmatici e legislativi consentendo così di comprendere meglio il reale funzionamento di organi ed apparati non solo dello stato; così come densi di emozioni sono stati i racconti di personalità di spicco con esperienze importanti.
Le riflessioni necessarie alla stesura della tesi conclusiva hanno costituito un ulteriore elemento di stimolo ed applicazione per concentrarsi con attenzione sui vari aspetti affrontati ed immagazzinati durante il corso.
Che cosa ne viene secondo te per le associazioni dei pazienti?
Numerosi relatori si sono distinti per la concretezza con cui hanno generato una immediata positiva empatia con i partecipanti del master; per gli altri potrebbe tentare di applicare un setting meno ex catedra e più integrato.
È indubbia l’alta qualità delle relazioni, mentre secondo me va perfezionato il coinvolgimento nella discussione e incentivato, anche se difficile da attuare in questo momento, il lavoro in gruppi di persone appartenenti a realtà culturali e geografiche diverse; ciò aumenterebbe di molto lo scambio di esperienze, il dibattito e la disseminazione di conoscenze oltre che comprensione delle tante differenze presenti nel nostro paese.
Per chi è in corsa ora, suggerisco di incrementare le attenzioni sul lavoro di gruppo e sulla ricerca estenuante di sinergie; metodi che considero vincenti per poter immaginare di disegnare e affrontare il Nostro futuro.
Come ti ha arricchito questa esperienza?
La frequentazione positiva del master mi ha stimolato e consentito, come ho già detto, di dare vita a 2 associazioni OdV: una a tutela delle persone affette da epilessia e una per sostenere la domiciliarizzazione delle cure palliative pediatriche; due argomenti importanti per la reale integrazione sociale di queste persone.
L’opportunità di vicinanza fisica e di intensa frequentazione ha inoltre realizzato la costituzione di un gruppo di persone coeso che ha saputo interloquire ed incidere con gli enti decisori e programmatori e che mantiene vivo tutt’ora il suo scambio di opinioni e attività su argomenti di necessità ed utilità sociale.