Il progetto “Anch’io mamma” è stato promosso dalle associazioni ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) cui si è affiancata APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) per dare una risposta a dubbi e incertezze delle donne in età fertile che desiderano diventare mamma pur soffrendo di malattie autoimmuni.
L’impatto di queste patologie è pesante e influenza diversi aspetti della vita quotidiana anche, psicologicamente. Avere un figlio è un desiderio, a volte un sogno. Cambia la vita della donna e della coppia. Posso avere figli o sarebbe meglio di no? Ogni paziente, non importa il genere, deve essere messo in condizione di poter decidere e condividere la scelta consapevolmente.
E quindi deve avere delle informazioni chiare, corrette e aggiornate per interpretare un ruolo attivo nel rapporto con il medico: deve diventare protagonista.
Devo programmare la gravidanza? Posso assumere la pillola contraccettiva se soffro di psoriasi o artrite reumatoide?
La gravidanza può peggiorare il mio stato di salute? Mio figlio erediterà la mia patologia?
Chi soffre di malattie autoimmuni, spesso in forma grave, assume dei farmaci aggressivi ed è normale preoccuparsi e avere dei dubbi. Possono i farmaci che assumo avere un effetto sulla gravidanza e sul feto? Debbo sospendere la cura? Tutte domande più che legittime. A chi rivolgerle?
Molto spesso vengono fatte alle associazioni, prima ancora che allo specialista, un primo piccolo passo, una richiesta di condivisione, e sono le donne a esporsi (70%) anche quando a soffrire della patologia è il compagno. Desiderano parlare di tutto quello che, spesso, non riescono o non possono raccontare allo specialista. Una visita mediamente dura 20 minuti, troppo poco per narrare una vita.
Le tre associazioni hanno messo a disposizione il loro bagaglio di esperienze sul territorio, il loro bagaglio di dati, la voglia di operare insieme e hanno dato il via al progetto e alla campagna di sensibilizzazione rivolta anche a chi, dei pazienti si prende cura.
A cominciare dai medici di medicina generale, i medici curanti di una volta, i reumatologi, i dermatologi cui si affiancano, nella programmazione di una maternità, i ginecologi.
Appare chiaro che è necessario un approccio multidisciplinare e sinergico e occorre migliorare la comunicazione tra medici e medici e tra medici e malati. Oggi non è esattamente così, soprattutto quando la gravidanza non è pianificata e a soffrirne è la paziente. Le associazioni si sono sempre adoperate per favorire il dialogo tra medico e paziente instaurare l’indispensabile rapporto di fiducia che a fronte di probabile avvio della medicina telematica lo è ancora di più.
La piattaforma Anchiomamma è una ottima opportunità per chi desidera rivolgere le domande agli specialisti del Board Scientifico qualificato che collabora attivamente con la redazione.
Del board scientifico fanno parte: la Professoressa Clara De Simone, docente di Dermatologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, la Professoressa Marta Mosca, docente di Reumatologia presso la Università di Pisa e Direttore della UO di Reumatologia della Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, Coordinatore dell’European Reference Network ReCONNET per la diagnosi e cura delle malattie del connettivo rare e complesse, la Professoressa Angela Tincani, dirigente medico presso la U.O. Reumatologia e Immunologia Clinica della ASST-Spedali Civili e Università degli Studi di Brescia, la Dottoressa Cristina Zanardini è dirigente medico presso la UO Ginecologia e Ostetricia 1 della ASST-Spedali Civili di Brescia e la Dottoressa Sonia Zatti è dirigente medico presso la UO Ginecologia e Ostetricia 1 della ASST-Spedali Civili di Brescia.
Più di centomila persone a oggi hanno visitato la piattaforma Anchiomamma www.anchiomamma.it e sono 3.000 quelle che seguono i profili social e moltissime sono le interazioni con post. Grandi numeri che dimostrano la sete di informazioni corrette.
Valeria Corazza
Presidente APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza)