La storia delle associazioni dei pazienti nel Ssn: la sintesi di una ricerca ALTEMS
Per realizzare la ricerca sulla storia delle associazioni siamo partiti da una domanda molto semplice ma anche molto profonda: cosa spinge la nascita di nuovi modelli organizzativi, nel nostro caso le associazioni di cittadini e pazienti? E che cosa caratterizza poi la loro esistenza? I modelli organizzativi adottati all’inizio della loro vista sono gli stessi per tutta la durata della loro esistenza, oppure subiscono delle modifiche? E in virtù di quali pressioni questo avviene? E infine la domanda più importante: che rapporto intrattengono le organizzazioni con il loro contesto di riferimento?
di Federica Morandi
Abbiamo scelto di concentrarci sulle associazioni di cittadini e pazienti perché sono organizzazioni che operano in un ambiente altamente istituzionalizzato, in cui il rapporto con le Istituzioni e con gli altri stakeholders è di vitale importanza per la loro esistenza e per il loro benessere, ma anche perché abbiamo individuato un gap conoscitivo: non esistono infatti studi italiani o stranieri che abbiano come oggetto il cambiamento organizzativo delle associazioni dedite all’advocacy.
Nessuno ha mai narrato la storia delle associazioni dei cittadini e dei pazienti che operano in sanità. L’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari, facoltà di Economia, dell’Università Cattolica (ALTEMS), mediante il suo laboratorio dedicato, Patient Advocacy Lab, ha deciso di promuovere una ricerca per studiare la nascita e il cambiamento delle associazioni analizzando i dati provenienti da 31 associazioni di advocacy operanti sul territorio italiano. Esse sono state sottoposte ad una rilevazione tramite questionario semi-strutturato, validato dal Comitato scientifico del PAL, che ha permesso di far emergere dati e narrazioni utili a ricostruire la storia delle associazioni e lo stretto legame esistente tra queste e il Servizio Sanitario Nazionale. L’approccio è stato qualitativo e ha riguardato l’analisi delle frequenze di risposta e la ricognizione delle narrazioni inerenti alle vicende relative alla nascita, alle evoluzioni e ai cambiamenti intervenuti nelle associazioni dedite all’advocacy.
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