Burden della patologia
Le maculopatie degenerative (degenerazione maculare legata all'età o all'edema maculare diabetico) sono patologie che provocano una riduzione della capacità visiva in seguito alla compromissione della macula, parte centrale della retina questi disturbi costituiscono la prima causa di cecità in Occidente e la terza nel mondo.
A livello globale l’epidemiologia è in crescita ed è evidente un progressivo invecchiamento della popolazione, in questo scenario:
● I pazienti affetti da nAMD (Neovascular age-related macular degeneration) e DME (Diabetic macular edema) in Italia sono circa 565 mila;
● Attesi 1 milione di pazienti in Italia entro il 2040;
● I punteggi di QoL (Quality of life) per i pazienti con nAMD sono paragonabili se non addirittura peggiori rispetto a quelli evidenziati per i pazienti con cancro del colon-retto e sclerosi multipla;
● Il 90% dei pazienti con nAMD vivono con almeno un’ulteriore condizione patologica associata;
● Il 100% dei pazienti con DME viene considerato comorbido in quanto affetto da diabete;
Il sistema paese affronta un’emergenza sanitaria causata dalla demografia (paese più anziano dopo il Giappone), in meno di 20 anni la popolazione affetta da queste patologie è destinata a raddoppiare , occorre riconoscere e comunicare l’importanza di tali patologie croniche consci del relativo impatto economico e sociale generato.
La gestione del paziente
● l'attuale presa in carico del paziente con maculopatia evidenzia difficoltà nel percorso di diagnosi, cura e follow up
● le ricerche effettuate e presenti in letteratura mostrano un significativo problema di aderenza terapeutica
● Lo standard riconosciuto dalla comunità scientifica definisce 7 iniezioni al primo anno seguite da almeno 4 negli anni successivi
● Il rapporto AIFA sui medicinali misura 3,6 iniezioni medie/anno.
● 50% - i pazienti persi al Follow up al 2° anno
Lo studio condotto da ALTEMS con il supporto non condizionato di Roche quantifica su orizzonte life-time il costo complessivo dell’attuale assistenza al paziente con degenerazione maculare legata all'età in 60.000 euro, dei quali circa il 67 per cento costituiti da costi sociali.
L'ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente aumenterebbe l'aderenza terapeutica e garantirebbe migliori outcome clinici con conseguente riduzione dei costi sostenuti dal sistema pari a 24.000 euro per paziente, inclusi i costi sociali per i caregiver
Direttrici strategiche per migliorare la presa in carico
In un contesto, come quello attuale, caratterizzato dalla necessità di efficientamento della gestione delle risorse economiche del SSN risulta pertanto cruciale:
1. acquisire consapevolezza sull’attuale presa in carico dei pazienti con maculopatia ed il relativo impatto economico e sociale da parte di tutti gli stakeholder coinvolti;
2. costruire una presa in carico integrata riducendo le disuguaglianze;
3. favorire condizioni di massima appropriatezza (come l’aderenza terapeutica) e misurare l’impatto degli investimenti sanitari in base al valore generato all’interno del percorso di presa in carico.
Ciò considerato, alla luce dei risultati ottenuti nella presente analisi, è auspicabile una sempre maggiore sensibilizzazione degli stakeholder circa il possibile impatto economico e di outcome clinico di una presa in carico non ottimale del paziente con ARMD (Age-Related Macular Degeneration). L’auspicio è che ulteriori analisi su larga scala in tale ambito vadano ad irrobustire l’evidenza scientifica attualmente disponibile in letteratura.
Il tutto al fine di proporre un Sistema Value-Based di assistenza dedicato alle persone con ARMD con l’obiettivo di mettere concretamente il paziente al centro. Questa esigenza è strettamente collegata all’evidente impatto sociale di questa condizione patologica che necessita di politiche sanitarie responsabili finalizzate alla implementazione di nuovi modelli gestionali in grado di rispondere adeguatamente ai bisogni di salute dei pazienti affetti da ARMD.
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Questo lavoro è stato realizzato con il supporto incondizionato di Roche Italia
