Il contributo delle Associazioni dei pazienti, portato avanti attraverso i loro rappresentanti, alla programmazione e alla pianificazione delle politiche sanitarie regionali è ormai una esigenza fortemente sentita dalle istituzioni nazionali e regionali.
di LINA DELLE MONACHE, Responsabile rapporti con le Associazioni del Patient Advocacy Lab
Dal basso arriva la richiesta e l’esigenza nei confronti delle Regioni, di trovare una modalità strutturata e ordinata per interloquire, condividere e co-progettare, insieme alle Associazioni, policy sanitarie. Individuare cioè modelli organizzativi che prevedono prevenzione, promozione della salute ed equità di accesso alle cure. Grazie al Patient Advocacy Lab di ALTEMS, che si è fatto promotore di implementare e replicare in altre Regioni un modello di Sanità Partecipata nato nel 2019 nella Regione Lazio, oggi aumenta il numero delle Regioni che strutturano questo importante percorso. Dopo una collaborazione proattiva con i dirigenti della Regione Veneto, ad ottobre 2024 viene strutturato, anche in questo territorio, un modello di Sanità Partecipata. Il sistema adottato rispecchia anche le diversità della struttura organizzativa della stessa Regione Veneto rispetto ad altre. In particolare, si fa riferimento, all’esistenza di un unico Assessorato che racchiude sia la Sanità che le politiche Sociali, ciò a dimostrazione che la regionalizzazione del Servizio Sanitario ha differenziato non solo le strutture organizzative pubbliche ma anche le Politiche sanitarie. Mentre l’esperienza del Veneto sta generando i primi successi attraverso la realizzazione di policy programmate e pianificate insieme alle Associazioni dei pazienti e dei cittadini, nel Lazio, con il cambio di governo nel 2022, fortemente concentrato sui problemi di spesa sanitaria, le 92 Associazioni dei pazienti, dopo aver sperimentato e utilizzato per alcuni anni un modello di Sanità partecipata, con risultati mai raggiunti prima, si sono ritrovati di fronte a porte chiuse. Finalmente il 30 gennaio scorso, la Presidenza della Regione ha riavviato il percorso, promuovendo un incontro della Cabina di Regia con i dieci gruppi di partecipazione attiva alla presenza del Presidente Rocca e del Direttore dell’Assessorato Andrea Urbani. Tutti i partecipanti hanno avuto modo di dialogare con i rappresentanti politici e con i diversi uffici per rimettere in moto una attività di sanità partecipata concreta e legata anche ad un maggiore impatto con la dimensione territoriale delle ASL e delle Aziende ospedaliere.
L’aggiornamento sulla situazione delle due Regioni mette in evidenza tre fattori: innanzitutto la fragilità della sanità partecipata regionale, che benché strutturata e avviata con successo da anni, è condizionata da fattori legati all’agenda della politica; in secondo luogo, il modo diverso di declinare la partecipazione a seconda del territorio in cui si applica, proprio per l’esigenza di raccogliere i modelli organizzativi a cui si riferisce (il Veneto è diverso dal Lazio); il terzo, che contraddice un po' la prima osservazione, è rappresentato dalla forza della sanità partecipata che dimostra come, anche quando per un periodo viene raffreddata dalle istituzioni, ha poi la forza di riemergere perché rappresenta un trend difficilmente eludibile dai sistemi sanitari che sempre di più hanno bisogno della collaborazione dei cittadini e dei pazienti per essere sostenibili ed accessibili.