Dal Master al futuro della sanità: le idee che mettono il paziente al centro

Si è conclusa la settima edizione del Master in Patient Advocacy Management, un percorso formativo che ha coinvolto 16 partecipanti, in prevalenza rappresentanti di associazioni di pazienti, affiancati da professionisti provenienti anche dal mondo aziendale. Un’esperienza intensa, segnata da apprendimento, confronto e crescita professionale, che ha contribuito a rafforzare una comunità unita da un obiettivo comune: riportare in modo sempre più strutturato la voce dei pazienti al centro del sistema sanitario.

Competenze, esperienze e visioni maturate durante il percorso si sono tradotte in proposte concrete durante project work conclusivi. Quattro progetti diversi accomunati da un filo conduttore chiaro: il cambiamento in sanità nasce dall’ascolto, dalla partecipazione attiva e dalla capacità di leggere la complessità con uno sguardo innovativo. I lavori presentati offrono spunti di riflessione e tracce di futuro con la voglia di poter valorizzare la rete costruita e le competenze acquisite.

Silvia Gregory, Vicepresidente ACTO Italia

Se la prevenzione passa dalla conoscenza, parlare di HPV significa inevitabilmente confrontarsi con il tema della sessualità, che resta spesso un tabù. In assenza di un’educazione sessuale strutturata nelle scuole, il progetto individua nei contesti sportivi uno spazio privilegiato di ascolto e dialogo: ambienti informali e percepiti come sicuri, in cui intercettare i bisogni informativi dei ragazzi, comprenderne i linguaggi e costruire messaggi autentici e rispettosi. Un approccio che mette al centro l’ascolto degli adolescenti per accompagnarli verso scelte consapevoli di tutela della propria salute.

Patrizia Nazzaro, Delegata FAIS Lazio

Dallo studio emerge un interesse crescente verso questi strumenti, affiancato però da ostacoli legati a risorse, competenze e mancanza di standard condivisi. La proposta del gruppo è lo sviluppo di una piattaforma digitale comune, flessibile e adattabile alle diverse patologie e associazioni, capace di integrare in modo sistematico i dati patient-reported nella pratica clinica e organizzativa. Una visione in cui tecnologia e advocacy si incontrano per rafforzare il ruolo del paziente nei processi decisionali in sanità.

Alessia Bernardi, ZAVODBV Malattia Rara

Elemento centrale del lavoro è il ruolo attivo del paziente: le scelte di aderire o meno ai percorsi di follow-up, di rivolgersi a centri specialistici o di utilizzare strumenti di telemedicina sono influenzate da fattori quali consapevolezza, fiducia, accessibilità e contesto socioeconomico. Comprendere queste dinamiche è fondamentale per costruire modelli di presa in carico integrati, sostenibili ed equi, realmente centrati sulla persona.

Francesco Borzacchini, Osservatorio Nazionale AISM

 Al centro della riforma si colloca il Progetto di Vita, inteso come processo dinamico e partecipato, orientato all’autodeterminazione e alla piena cittadinanza della persona con disabilità.
Il lavoro mette in luce il ruolo strategico del Terzo settore come attore strutturale del sistema, capace di facilitare l’emersione dei bisogni, contribuire alla co-progettazione delle politiche e sostenere l’attuazione concreta del Progetto di Vita. Particolare attenzione è dedicata anche ai PDTA come strumenti di integrazione tra ospedale e territorio, e alla formazione come leva indispensabile per rendere la riforma realmente applicabile.

Nel loro insieme, i quattro project work raccontano una visione condivisa: una sanità che prende forma dall’incontro tra competenze, esperienze e bisogni. Una sanità in cui i pazienti non sono più soltanto destinatari di cure, ma protagonisti attivi, capaci di orientare le scelte e generare cambiamento. È il risultato più tangibile di un percorso che si conclude, ma soprattutto destinato a proseguire oltre il Master, contribuendo all’evoluzione dell’intero sistema sanitario.