La Ricerca 2024/2025 del Patient Advocacy Lab coinvolge 50 associazioni per definire un modello di governance partecipativo, trasparente e sostenibile. Sei valori condivisi – fiducia, empowerment, innovazione, sostenibilità, professionalità e networking – diventano la base per rafforzare credibilità, impatto e capacità di incidere nei processi decisionali del sistema salute.
In un sistema salute sempre più complesso, il ruolo delle associazioni di pazienti non è soltanto testimoniale: è strategico. Da questa consapevolezza nasce la Ricerca 2024/2025 del Patient Advocacy Lab, con l’obiettivo di contribuire a modelli di governance trasparenti, partecipativi e sostenibili, capaci di misurare il valore sociale prodotto e di rafforzare la capacità di incidere nei processi decisionali.
L’ambizione del progetto è stata chiara fin dall’inizio: individuare valori comuni e condivisi, validare un modello di governance diffusa, costruire uno strumento di autovalutazione periodica e generare evidenze utili al dialogo istituzionale. Il percorso ha coinvolto 50 associazioni attraverso focus group, survey quantitative e analisi integrate. Non una riflessione teorica, ma un processo partecipato, concreto e fondato sui dati.
La scelta di partire dai valori non è casuale. I valori sono il motore che orienta scelte, comportamenti e identità organizzativa. Agire in coerenza con essi rende il cambiamento più solido e rafforza la credibilità, sia all’interno delle organizzazioni sia nel rapporto con l’esterno. Dall’analisi sono emersi sei valori condivisi che rappresentano oggi l’architettura della governance associativa: fiducia, empowerment, innovazione, sostenibilità, professionalità e connessioni (networking).
Fiducia
La fiducia non viene intesa come un sentimento astratto, ma come il risultato di processi chiari: coerenza tra promesse e azioni, trasparenza, decisioni motivate, ascolto strutturato. È l’esito concreto di una governance solida e riconoscibile.
Empowerment
L’empowerment emerge come coinvolgimento reale dei membri nelle decisioni, formazione continua, delega di responsabilità e riconoscimento dei contributi. Non è uno slogan, ma un metodo organizzativo che distribuisce competenze e costruisce futuro.
Innovazione
L’innovazione è intesa come atteggiamento culturale: capacità di ascolto, adattamento, apertura ai giovani, utilizzo dei dati, sperimentazione responsabile. Non velocità, ma direzione.
Sostenibilità
La sostenibilità viene letta in chiave multidimensionale – economica, organizzativa e sociale – e si concretizza nella diversificazione delle risorse, nella valorizzazione dei volontari, nel ricambio generazionale e nella misurazione dell’impatto. È responsabilità verso i pazienti e verso il tempo.
Professionalità
La professionalità rafforza la credibilità verso istituzioni e stakeholder: competenze interne, standard di qualità, chiarezza dei ruoli, confronto con realtà strutturate. Il volontariato evolve quando incontra metodo.
Connessioni e networking
Infine, le connessioni ampliano l’impatto: reti stabili, co-progettazioni, partecipazione ai tavoli tematici, formalizzazione delle partnership. Senza rete non c’è influenza, e senza influenza non c’è advocacy.
Uno specchio e uno strumento
Questa ricerca offre alle associazioni qualcosa di prezioso: uno specchio e uno strumento. Uno specchio per riconoscere la coerenza tra valori dichiarati e pratiche reali. Uno strumento per misurarsi nel tempo, rafforzare la governance diffusa e consolidare il dialogo tra le associazioni e gli stakeholder.
La vera forza non risiede soltanto nell’avere valori condivisi, ma nella capacità di tradurli in azione. La consapevolezza generata da questo percorso non rappresenta un punto di arrivo, bensì una leva di empowerment collettivo. Quando i valori diventano architettura organizzativa, le associazioni non si limitano a rappresentare i pazienti: diventano protagoniste autorevoli del cambiamento nel sistema salute.
E questo è solo l’inizio. Il percorso prosegue, accompagnando le associazioni nel prossimo passo di autoanalisi e consolidamento, affinché i valori emersi si trasformino in strumenti concreti di crescita, posizionamento e impatto.