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Patient Advocacy Lab (PAL)

Ricerca, formazione e partnership
Un laboratorio per valorizzare la voce dei cittadini e promuovere una governance sanitaria partecipata ed equa

L’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) ha avviato nel 2017 ilPatient Advocacy Lab (PAL), un laboratorio dedicato allo sviluppo delle competenze manageriali e gestionali nel contesto delle organizzazioni dei pazienti e dei cittadini nel settore salute. Questa iniziativa mira a potenziare il punto di vista dei cittadini nelle politiche sanitarie grazie a un modello formativo unico concentrato sulle abilità comportamentali come fondamento del profilo professionale del "manager" dell'organizzazione di patient advocacy.

Il PAL nasce dall'unione tra ALTEMS e l'esigenza diffusa di potenziare la partecipazione delle associazioni civiche nelle decisioni sanitarie. L'obiettivo è quello di fornire un supporto formativo universitario mirato. Le associazioni civiche hanno sempre più opportunità di influenzare le politiche sanitarie a livello nazionale e regionale, nelle decisioni regolatorie e nell'implementazione dei servizi, diventando importanti stakeholder per garantire la centralità del paziente nelle scelte sanitarie.

Il modello operativo prevede il coinvolgimento di diverse associazioni provenienti da tutte le regioni italiane e interessate a molteplici aree terapeutiche. Il laboratorio fornisce un ambiente neutro che funge da catalizzatore per il processo di crescita professionale delle organizzazioni civiche, coinvolgendo gli stakeholder in tutte le fasi del progetto. Questo approccio mira a promuovere l’impatto e la solidità professionale nel mondo delle organizzazioni civiche.

Con il contributo di

Il PAL si sviluppa su tre linee di attività tra loro interdipendenti:

  1. Ricerca: Promozione di una attività costante di raccolta di informazioni che consenta non solo di adeguare l’offerta formativa alle esigenze delle organizzazioni, ma anche di mapparle nei loro processi e cambiamenti organizzativi. Il primo step è stato rappresentato da una survey rivolta alle associazioni, i cui risultati sono stati presentati a dicembre 2019, che ha permesso di disegnare lo scenario attuale con l’obiettivo di comprendere i modelli di professionalità e le competenze agite oggi da parte dei leader delle organizzazioni di patient advocacy. Una seconda rilevazione, presentata a marzo 2021, ha permesso di ricostruire la storia delle associazioni dei cittadini e dei pazienti nei 40 anni del SSN. È attualmente in corso una terza ricerca, che ha lo scopo di mappare i cambiamenti organizzativi delle associazioni durante il periodo Covid19.
     
  2. Formazione: Elaborazione di un programma di formazione e sviluppo, mediante la progettazione dei percorsi formativi condivisi con un focus group, composto dai leader dei diversi gruppi e finalizzato a costruire e adeguare nel tempo il profilo di ruolo e le competenze delle organizzazioni. È prevista per l’a.a. 2021/22 la quarta edizione del Master di II livello in Patient Advocacy Management (in formato corso di aggiornamento per i non laureati) ed è stato costruito un Modulo in Patient Advocacy Management offerto trasversalmente nell’ambito dei Master Altems in Market Access, Management Sanitario, Health Technology Assessment & Management. Vengono inoltre erogati numerosi corsi in collaborazione con gli Enti Regione, in partnership con le associazioni dei pazienti e con le aziende private.
     
  3. Counseling: creazione di una attività di supporto per i partecipanti al Master mediante:
    • Sportello di consulenza per le attività post Master: accompagnamento nella messa in pratica dei contenuti dell’attività formative;
    • creazione di una banca-dati delle esperienze di successo maturate e formalizzate e loro diffusione;
    • iniziative di divulgazione, comunicazione e promozione dei contenuti e dei metodi del PAL, a supporto delle strategie di sviluppo delle associazioni civiche al livello nazionale, regionale e locale;
    • Comunità di pratiche per gli ex alunni di tutte le edizioni del Master in Patient Advocacy Management, con lo scopo di condividere buone pratiche e fare rete.

CoP-PAL: La Comunità di Pratiche del Patient Advocacy Lab

La forte esigenza di accompagnare il lavoro di ricerca e formazione con un programma di supporto per le attività post Master in Patient Advocacy Management, al fine di facilitare la messa in pratica dei contenuti dell’attività formativa per gli studenti delle varie edizioni del corso, ha favorito la nascita della Cop-PAL, una comunità di pratica costituita dagli alumni del Master aderenti all’Associazione Alumni ALTEMS.
 

Che cos’è una comunità di pratica?

“Aggregazione informale di attori che, in determinati contesti sociali ed organizzativi, si costituiscono spontaneamente attorno a pratiche di lavoro comuni nel cui ambito sviluppano solidarietà organizzativa sui problemi, condividendo scopi, saperi pratici, significato, linguaggi e generando, per questa via, forme di strutturazione dotate di tratti culturali peculiari e distintivi.” (Wenger, 1998)

Ogni anno gli alumni saranno chiamati ad affrontare in una serie di incontri un tema sfidante per le associazioni di pazienti e cittadini dedite all’advocacy, offrendo un’occasione di scambio e di crescita collettiva. In questo modo sarà possibile promuovere un processo di apprendimento collettivo, avente per oggetto competenze strategiche (più difficilmente trasferibili) nell’ambito di pratiche di lavoro, valorizzando la multidisciplinarietà.
 

Verrà enfatizzato un collegamento diretto tra apprendimento e performance, in quanto le persone che partecipano alla Community saranno contestualmente chiamate a rispondere ai risultati organizzativi attesi nelle associazioni di appartenenza e a produrre un Position Paper che illustri il punto di vista della Community sul tema scelto.
 

La CoP-PAL vuole essere un’occasione per proseguire e coltivare le relazioni informali sviluppate durante il Master in Patient Advocacy Management, che favoriscono lo scambio di informazioni utili alla risoluzione di problemi complessi, grazie al “senso di appartenenza”, alla stima e alla fiducia reciproca che di norma accomuna i membri della Community.
 

I temi della CoP-PAL

Per il primo anno di attività, il 2021, il tema scelto per la community, che ha visto impegnati insieme gli Alumni della prima e della seconda edizione del Master in Patient Advocacy Management, è stato “Organizzare l’organizzazione”. Nel corso di tre incontri online distribuiti durante l’anno, i partecipanti alla community hanno analizzato i diversi livelli organizzativi (micro, meso e macro), attraverso testimonianze di alto livello e lavoro di gruppo. Tra un incontro e l’altro i partecipanti hanno analizzato le pratiche della propria associazione di appartenenza alla luce di quanto emerso durante gli incontri.
 

La scelta del bilancio sociale come tema per il 2022 si inserisce invece nella più ampia cornice della collaborazione tra ALTEMS e ASAG, l’Alta Scuola di Psicologia Agostino Gemelli, che si sono unite in un progetto di ricerca-intervento con lo scopo di comprendere ed analizzare come le associazioni di pazienti costruiscono e valorizzano il proprio capitale sociale interno ed esterno. In questo contesto, si è altresì deciso di procedere ad una ricognizione dello stato dell’arte riguardo la redazione del bilancio sociale da parte delle associazioni di pazienti, come strumento di valorizzazione e comunicazione del proprio operato. La CoP-PAL 2022 ha coinvolto gli Alumni delle prime tre edizioni del Master, che hanno avuto anche modo di incontrarsi e lavorare insieme di persona durante la prima Summer School del Patient Advocacy Lab, svoltasi a Treviso a settembre 2022.
 

Position paper della Cop-PAL

Alla fine delle prime due annualità, il risultato del lavoro della community è stato presentato in un position paper, che ha trattato l'opinione e la posizione della comunità di pratiche su un tema rilevante per il mondo dell'associazionismo, così da dare evidenza al lavoro svolto dalla community per creare un punto di partenza per i progetti all’interno delle associazioni e diffondere all’esterno le buone pratiche, attivando una spirale virtuosa.
 

Per il terzo anno, si è scelto di rinnovare la forma grafica di presentazione del lavoro della CoP-PAL, che ha realizzato quattro manifesti, presentati poi durante un evento dedicato alla presenza di associazioni e istituzioni.
 

Position Paper 2021: BUONE PRATICHE DI ORGANIZZAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI

Position Paper 2022: Il BILANCIO SOCIALE

Manifesti 2023

Le associazioni che partecipano alla CoP-PAL
 

A.Fa.D.O.C. ODV

A.L.I.CE.

A.O.B.

ACAR APS

ADHD ITALIA

AIL

AIMA

AL.CE.

ALLERGAMICI

AMICI LAZIO

ANMAR YOUNG

ANPTT

AOB

APACS APS

APIAFCO

APMARR

ASSOCIAZIONE APNOICI ITALIANI

ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI

ASSOCIAZIONE PAZIENTI DIABETICI DORA FOCAROLI

ASSOCIAZIONE PRE.ZIO.SA

AZIONE PARKINSON CIOCIARIA

CITTA' DELLE DONNE DI LUCCA

CITTADINAZATTIVA

COMITATO NAZIONALE CONTRO LA MENINGITE

ESEO ITALIA APS

EUROPADONNA

F. A.I.S - FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI INCONTINENTI E STOMIZZATI

fAMY ONLUS

FAND

FEDER-AIPA

FONDAZIONE ITALIANA PER IL CUORE

GEMME DORMIENTI

GRUPPO FAMIGLIE DRAVET

INCONTRADONNA

LOTO

ONCONAUTI

PARENT PROJECT

PEMFIGO

RESPIRIAMO INSIEME

SIDEO ODV

TUTOR

UNIAMO

V.I.T.A. ODV

Sono due le grandi utilità che intravedo in questo progetto formativo promosso da ALTEMS. La prima consiste nella razionalizzazione della formazione del management delle Associazioni no profit, che - soprattutto in ambito sanitario - nascono spesso per rispondere ad una esigenza personale e quindi su base estremamente emotiva per acquisire solo in seguito e con un grande impegno le competenze necessarie; la seconda utilità riguarda la competenza specifica rispetto ai processi della sanità, elemento fondamentale per permettere alle Associazioni di essere più rappresentative nel loro dialogo con le istituzioni e con gli altri stakeholders. Una scuola, come il Patient Advocacy Lab ha tutti gli strumenti per migliorare la formazione e la qualità delle organizzazioni che rappresentano a livello istituzionale, e non solo, pazienti e cittadini.

Filippo BUCCELLA, Presidente Accademia Europea dei Pazienti – EUPATI

È indispensabile indirizzare le Politiche e le Performance delle organizzazioni sanitarie per ottenere una maggiore integrazione dei processi e una comunicazione più efficace tra utenti e operatori sanitari. Spesso le Associazioni non conoscono le problematiche della Sanità e dei servizi sanitari e, sotto il profilo della comunicazione, talora equivocano il diritto alla salute con il diritto alla guarigione o con il diritto alle migliori cure, inducendo meccanismi difensivi negli operatori sanitari che, comunque, talvolta hanno scarsa attenzione etica verso il paziente. Si può fare di più per avvicinarsi ai cittadini, spesso l’impegno non è sufficiente; ad esempio va valutata la loro partecipazione ai PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali). Oggi la più grande criticità delle organizzazioni sanitarie è la suddivisione in silos, sia all’interno dell’ospedale che per quanto riguarda la continuità di presa in carico ospedale-territorio; per cambiare paradigma è fondamentale la pressione delle Associazioni. I rappresentanti delle Associazioni devono essere formati e devono parlare lo stesso linguaggio dei rappresentanti delle organizzazioni Sanitarie, ovvero conoscere le tematiche specifiche della Sanità italiana.

Tiziana FRITTELLI, Direttore Generale Policlinico Tor Vergata e Segretario Nazionale Federsanità ANCI

Questa iniziativa, come tutte quelle che mirano a rafforzare le competenze delle Associazioni, potrà rendere i pazienti e le organizzazioni che li rappresentano sempre più capaci di incidere nelle scelte di politica sanitaria. Cittadinanzattiva partecipa a questo progetto di formazione perché si occupa di diritto alla salute, di accesso alle prestazioni e alle cure avvalendosi anche di una rete di oltre 100 Associazioni di malati cronici. In Italia bisogna ancora lavorare molto per rafforzare le capacità delle Associazioni che hanno molte competenze maturate direttamente dall’esperienza, quindi di carattere empirico e non necessariamente scientifico. PAL sicuramente favorirà lo sviluppo di queste abilità, creando le premesse per acquisire attraverso la formazione maggiore forza e consapevolezza del proprio ruolo ai tavoli decisionali.

Francesca MOCCIA, Vice Segretario Generale di Cittadinanzattiva Onlus

L’Istituto Superiore di Sanità promuove con diverse iniziative la presenza delle organizzazioni dei cittadini nei diversi ambiti sanitari. Ad esempio, il Centro Nazionale per le Malattie Rare porta avanti molte azioni per il coinvolgimento delle Associazioni dei Pazienti, in un settore, quello appunto delle malattie rare, dove la partecipazione è molto sentita e importante, perché si tratta di pazienti che spesso non ricevono risposte adeguate da parte delle Istituzioni e delle Autorità sanitarie. Un altro esempio, che vorrei citare, di istituzione molto attiva nel coinvolgimento delle Associazioni di cittadini è il Centro Nazionale Trapianti.

Patrizia POPOLI, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione preclinica e clinica dei farmaci (CNRVF), Istituto Superiore di Sanità

Uno degli ostacoli maggiori nel percorso di riconoscimento e partecipazione delle organizzazioni civiche nella politica sanitaria è il conflict management con i pazienti, un elemento chiave da approfondire (come ad esempio si fa per gli eventi sentinella del risk management). Durante i confronti con le Associazioni dei pazienti emerge molta positività. È necessario che vi siano quindi spazi di discussione e di confronto in cui si discute di sicurezza e di tutela, che sono temi di supporto per il miglioramento dell’Istituzione.

Francesco RIPA DI MEANA, Presidente Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO)

Riguardo l’ingresso delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini nell’arena delle politiche sanitarie, i punti di forza fondamentali risiedono nella comprensione del ruolo del paziente all’interno del percorso di cura per cercare di costruire un servizio su misura. Un punto di debolezza, invece, è rappresentato dall’evidente necessità di strutturazione dell’interlocuzione, attraverso la scelta di rappresentanti delle Associazioni che conoscano bene i contenuti e che sappiano filtrare le istanze dei pazienti/cittadini in maniera intelligente.

Andrea URBANI, Direttore Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute

Le Associazioni dei pazienti sono portatrici di una conoscenza diretta delle problematiche legate alle malattie di cui si occupano e questo è un aspetto prezioso, dal momento che a volte le Istituzioni sono deficitarie da questo punto di vista. Per i decisori politici comprendere tutti gli aspetti di una malattia vissuta in prima persona è essenziale. Il ruolo delle Associazioni civiche è invece soprattutto quello di controllare la sicurezza degli atti, per gli aspetti di giurisprudenza. Entrambe in ogni caso possono dare un contributo, ma sicuramente in modo diverso. Come rappresentante di GLOB riconosco particolare valore alle Associazioni dei pazienti quando sono veramente indipendenti e forniscono le informazioni che a noi mancano. 

Stefano VELLA, Direttore Centro Nazionale Salute Globale – GLOB, Istituto Superiore di Sanità

  • ANMAR, Associazione nazionale malati reumatici
  • FAND, Federazione nazionale diabete
  • AISC, Associazione italiana scompenso cardiaco
  • EUROPA DONNA, Prevenzione e cura tumore al seno
  • AIMAC, Associazione italiana malati di cancro
  • EPAC, Pazienti con epatite e malattie del fegato
  • AISM, Associazione italiana sclerosi multipla
  • AMICI LAZIO, Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
  • ASS. MALATI DI RENI,
  • PARENT PROJECT, Pazienti distrofia di Duchenne
  • UNIAMO,  Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare
  • AIMA, Associazione nazionale malati di Alzheimer
  • F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati 

Teresa PETRANGOLINI, Direttore del Patient Advocacy Lab
 

Americo CICCHETTI, Coordinatore Comitato Scientifico

 

Eugenio DI BRINO, Project manager

 

Federica MORANDI, Responsabile Attività di Ricerca

Lina DELLE MONACHE, Responsabile dei rapporti con le Associazioni

Marta ARDUINI, Health Coach

Le organizzazioni civiche sono una grande risorsa per la sostenibilità del SSN ed un interlocutore ormai imprescindibile per dare la giusta centralità ai diritti dei pazienti . Il Patient Advocacy Lab di ALTEMS nasce dell'esigenza, espressa da questo mondo, di acquisire le competenze e la capacità di impatto necessarie a svolgere questo ruolo. A questo scopo facciamo ricerca, formazione e azione di counseling a sostegno delle associazioni e dei loro leader.

Teresa PETRANGOLINI, Direttore Patient Advocacy Lab

Americo CICCHETTI, Professore Ordinario di Organizzazione Aziendale dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (in qualità di Coordinatore)
 

Filippo BUCCELLA, Presidente Accademia europea dei pazienti - EUPATI
 

Laura DEL CAMPO, Direttore F.A.V.O. - Federazione Italiana delle Associazioni Volontariato in Oncologia
 

Tiziana FRITTELLI, Presidente Federsanità ANCI


Guendalina GRAFFIGNA, Professore Ordinario di Psicologia dei Consumi presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore e Coordinatore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB
 

Francesca MOCCIA, Vicesegretario Generale Cittadinanzattiva Onlus
 

Fulvio MOIRANO, Amministratore unico Fucina Sanità srl e Presidente Fondazione per l’ospedale Santa Croce e Carle di Cuneo


Patrizia POPOLI, Centro Nazionale Ricerca e Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci dell’Istituto Superiore di Sanità
 

Angelo TANESE,  Vicepresidente Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO)
 

Andrea URBANI, Direttore Generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute
 

Stefano VELLA, Direttore di Centro (GLOB) - Centro nazionale salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità

Eugenio Di Brino
eugenio.dibrino@unicatt.it

Marta Arduini
marta.arduini@unicatt.it

Università Cattolica del Sacro Cuore
Largo F. Vito 1, 00168 Roma
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