Le Associazioni dei pazienti e i rappresentanti dei cittadini sono ormai stakeholder primari alla pari degli altri attori del settore salute. Assicurare ai manager delle Associazioni una formazione adeguata rispetto alle competenze e abilità tecniche richieste dalla rappresentanza dei pazienti è l’obiettivo primario del Master di II Livello in Patient Advocacy Management di ALTEMS.

Anche il Ministero della Salute ha ribadito l’importanza del coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti. Nel “Documento in materia di Governance farmaceutica”, rilasciato dal Ministero della Salute nel 2018, vi è un esplicito richiamo alle associazioni pazienti: allo scopo di favorire l’inclusione delle istanze dei pazienti, si propone di istituire un Tavolo permanente di consultazione con la presenza di rappresentanti delle associazioni.

Già nel 2012, L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) aveva avviato un Tavolo permanente, denominato “Open AIFA”, dedicato all’istituzionalizzazione degli incontri con tutti i suoi interlocutori al fine di garantire un dialogo diretto e trasparente. Dal 2012 ad oggi, i colloqui delle Associazioni pazienti con AIFA sono stati sempre in aumento. Nei primi 5 anni di funzionamento di Open AIFA, dai dati rilasciati da AIFA, sono stati organizzati 236 incontri, dei quali solo 28 (12%) con le Associazioni pazienti. Negli anni 2017-2018, la percentuale è incrementata al 14%, mentre nell’anno 2019, a seguito del Documento sulla governance, sono stati organizzati 23 incontri, dei quali 21 con le Associazioni pazienti (91%).

Sono questi i dati e la modalità di partecipazione presentati da Luca Li Bassi, Direttore Generale AIFA, e da Pietro Erba, Segreteria Tecnica Istituzionale Direzione Generale di AIFA, ai discenti alla I Edizione del Master in Patient Advocacy Management di ALTEMS, Università Cattolica.

Per garantire la massima rappresentatività e omogeneità, l’Agenzia sta lavorando a una policy che definisca i criteri di ammissibilità e a un modulo di registrazione, entrambi pensati appositamente per le Associazioni.  

L’intervista video del Direttore Generale AIFA, Luca Li Bassi.

di Eugenio Di Brino - Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS)