È una emozione e motivo di orgoglio essere studente del primo Master di secondo livello in Patient Advocacy Management di ALTEMS.  

Questa occasione mi consente di rendere l’organismo di volontariato che rappresento dal 2015, FEDER-A.I.P.A., protagonista in questo interessante percorso formativo. La sfida è duplice: acquisire competenze manageriali e gestionali per metterle in pratica nel contesto di una organizzazione associativa di pazienti storica e articolata qual è FEDER-A.I.P.A. (dal 1995, oggi Federazione di 53 Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati). La terapia anticoagulante orale (T.A.O.) è il trattamento medico per il rallentamento della coagulazione del sangue. In Italia si stima che la T.A.O. sia utilizzata da oltre 1.300.000 persone. Grazie a questa terapia viene tenuta sotto controllo la fluidità del sangue. La peculiarità è che al momento vengono prescritti principalmente due trattamenti differenti:

• i farmaci anti-vitamina K (AVK) che non vengono somministrati sempre nella stessa dose, quindi il paziente deve sottoporsi a periodici controlli di laboratorio per ottenere dal medico la posologia corretta;
• i più recenti farmaci anticoagulanti diretti (DOACs) che vengono somministrati nella stessa dose, ma non possono essere prescritti a tutti i pazienti;

I trattamenti possono durare alcuni mesi o tutta la vita.

Le più diffuse condizioni di salute che richiedono la T.A.O. sono le seguenti: fibrillazione atriale, protesi valvolari meccaniche cardiache, trombosi, embolia polmonare, ictus cerebrale, trombosi venosa profonda e infarto del miocardio.

Per fronteggiare l’esigenza di impedire la discriminazione nel trattamento sanitario, FEDER-A.I.P.A. ha definito un decalogo per la tutela dei diritti dei pazienti in T.A.O., consultabile sul sito internet federaipa.com

Per la "Nostra Carta" abbiamo raccolto oltre 14.000 sottoscrizioni tra online e autografe, quindi l’abbiamo presentata ad alcuni parlamentari di diversi gruppi, con i quali stiamo interagendo per realizzare una legge per meglio tutelare i diritti delle persone affette da questa condizione. Il nostro obiettivo è di individuare un centro T.A.O. quale punto di riferimento regionale, per formare e informare, realizzare una rete con registrazione e condivisione dei dati, aumentare la prevenzione (un ictus su quattro è causato da fibrillazione atriale, spesso non diagnosticata: per questo occorrono modelli efficienti e virtuosi per la prevenzione), migliorare la compliance e l’aderenza del paziente in T.A.O.

Per riuscire in questo ambizioso progetto la nostra organizzazione ha necessità di rinnovarsi e crescere per acquisire un valore aggiunto: lo status di stakeholder qualificato degli anticoagulati per collaborare a individuare, raccogliere e divulgare i nuovi bisogni insoddisfatti di tutti i pazienti.

A maggior ragione per chi come me non è in T.A.O., per riuscire a gestire questa e le sfide che verranno, non è più sufficiente la buona volontà. Occorre acquisire competenze professionali manageriali attraverso la formazione. Questo è possibile grazie ad ALTEMS.

di Nicola Merlin, Presidente Feder-A.I.P.A racconta la sua esperienza di studente del Master in Patient Advocacy Management di ALTEMS