Associazioni pazienti nell'emergenza del Coronavirus: quali attività sono state avviate?

Sono 37 le azioni anti Covid-19 messe in campo in Italia da 12 associazioni di pazienti. Per il 62% si tratta di nuove iniziative, il restante 38% è rappresentato dal potenziamento o dall'adattamento di attività già in corso nella gestione ordinaria. Si va dal coordinamento di web-conference (83%) alla digitalizzazione di alcuni servizi (42%), alla comunicazione (42%) senza tralasciare azioni di advocacy presso le Istituzioni nazionali e regionali (25%), all'attività di supporto alla creazione e alla consegna di mascherine (17%). Questi i dati rilevati dall'indagine descrittiva di ALTEMS su un campione di associazioni di pazienti che collaborano con il Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS.

Il ruolo delle associazioni dedite all'advocacy dei pazienti ha assunto una rilevanza strategica all'interno dei sistemi sanitari più evoluti, tra cui il SSN italiano. Ne consegue una crescente attenzione non solo rispetto alle forme organizzative assunte, ma anche in riferimento alle caratteristiche inerenti i profili di competenza dei leader delle associazioni, fortemente correlati con gli obiettivi raggiunti e raggiungibili dalle associazioni stesse.

In questo periodo di forte emergenza nazionale e internazionale, anche le associazioni di cittadini e pazienti che operano in Italia hanno adattato le proprie azioni e ne hanno implementato delle altre tutte nuove e legate al contesto di emergenza.

Il Patient Advocacy Lab (PAL), laboratorio di ALTEMS dedicato alle associazioni pazienti, nella sua attività di counseling, ha fornito supporto, consulenza, diffusione e messa in rete, facilitazione nei rapporti istituzionali alle attività e alle richieste provenienti dal territorio per mezzo delle associazioni pazienti. Proprio in questa sua attività, ha effettuato una primaria fotografia delle 37 iniziative anti Covid-19 messe in campo da 12 associazioni (10 di rilevanza nazionale e 2 regionale) che riportiamo in sintesi qui di seguito, attraverso un'indagine descrittiva. Il 62% delle iniziative messe in campo dalle associazioni sono nuove, ossia create per far fronte alle esigenze degli associati in questa emergenza, mentre il restante 38% è stato un potenziamento o un adattamento di iniziative già in corso nella gestione ordinaria.

Abbiamo raggruppato le iniziative in 8 tipologie: Attività di comunicazione, attivazione web-conference, digitalizzazione di alcuni servizi, redazione di documenti di sintesi, formazione a distanza, fundraising, iniziative istituzionali, attività di supporto alla creazione e consegna mascherine.

L'83% delle associazioni ha attivato servizi di web-conference (spazio di ascolto per supporto psicologico, attivazione di un numero verde dedicato, videochiamate con i pazienti partecipate da medici e psicologi, e appuntamenti con i referenti regionali delle associazioni per il monitoraggio delle attività sul territorio, riconnessione sociale con attività ricreative "aperitivi a distanza", gestione alimentare e fisica), e il 42% ha digitalizzato alcuni servizi che in contesti non emergenziali svolgeva in presenza (incontri fissati e riunioni, consulenze a distanza, attività di teleassistenza di psicologia delle emergenze).

Il 42% ha avviato attività di comunicazione (informativa sulle pagine web e social, campagne di sensibilizzazione a supporto dell'iniziativa ministeriale #iorestoacasa, interviste ad esperti).

Il 25% ha partecipato ad iniziative istituzionali, in modo autonomo o in collaborazione con altre associazioni (istanze al ministero dei trasporti per le proroghe delle scadenze delle patenti, istanza all'INPS per le richieste e aggiornamenti della 104, istanza al Governo per continuità terapeutico/assistenziale al domicilio per pazienti che stanno a casa in conseguenza alle misure di contenimento del Coronavirus). Il 17% ha redatto dei documenti di sintesi informativi per i propri associati (integrando il documento del ministero alle esigenze dei propri associati, diffusione di vademecum sulla psicologia delle emergenze). Il 17% ha svolto attività di supporto alla creazione e consegna di mascherine (consegna mascherine e guanti ai reparti e agli associati in terapia domiciliare, collaborazione alla realizzazione di mascherine lavabili per la fornitura di ospedali e RSA). L'8% ha partecipato ad attività di formazione a distanza (Webinar internazionali sull'emergenza Covid-19) e ad attività di fundraising per la propria associazione (incremento per poter supportare gli associati).

Da questa prima fotografia viene fuori un importante dinamismo che il mondo del Terzo Settore sta avendo in questo periodo di forte emergenza. Questa nostra ricerca vuole essere da supporto alle Istituzione, le quali hanno un assoluto bisogno di conoscere meglio le associazioni dei pazienti. Infatti, la parola d'ordine "centralità del paziente" rischia di scontrarsi con una scarsa attitudine del mondo politico ed amministrativo a misurarsi con esse. Molto spesso si conoscono solo le organizzazioni che hanno richiesto un contatto o che sono più conosciute o addirittura con cui si ha un rapporto personale. Non c'è una conoscenza più approfondita e più oggettiva, che ne comprenda le dimensioni, le potenzialità, l'esperienza accumulata.

Dalla ricerca sulle associazioni di cittadini e pazienti svolta dal Patient Advocacy Lab (PAL), i cui risultati sono stati recentemente pubblicati in un report consultabile online al seguente link https://altems.unicatt.it/altems-laboratori-e-osservatori-patient-advocacy-lab, sono state indagate anche le competenze manageriali e la leadership.

Come sappiamo, i tratti dei leader si manifestano in maniera operativa attraverso la formulazione delle mission delle associazioni. La nuvola di parola, figura in basso, indica le parole impiegate nelle mission per esplicitare il tratto di attenzione al gruppo. La grandezza nei caratteri con cui le parole si presentano nella "nuvola" indicano come termini quali: COLLABORAZIONE, ASSOCIAZIONE, VOLONTARI, OPERATORI, FAMIGLIE, PAZIENTE vengono utilizzati di frequente nelle mission.