Patient Advocacy: i percorsi di partecipazione nella Regione Campania


 

Da molti anni assistiamo ad una lenta ma profonda crisi del modello di partecipazione che aveva garantito, soprattutto nel nostro Paese, il fiorire di un variegato associazionismo. Dobbiamo fare i conti con la complessità che la partecipazione civica comporta e con la necessità di una sempre maggiore preparazione dei cittadini, chiamati a svolgere un ruolo migliorativo in un sistema sempre più complesso.

La democrazia partecipativa è quindi una scelta politica e ha a che fare con la promozione di un modello diverso di governace delle politiche pubbliche, che vede i cittadini assumere attivamente poteri e responsabilità, e non solo chiedere passivamente la tutela di diritti.

Come ogni scelta politica è un atto complesso, che implica apertura e orientamento ai risultati e una profonda capacità di intessere relazioni sia nel variegato mondo associativo, per elaborare reti, sia nell'ancora più intricato panorama amministrativo di riferimento che deve adottare e consolidare un approccio comune che tenda soprattutto a introdurre un nuovo punto di vista sul coinvolgimento dei cittadini da parte delle istituzioni stesse.

Il percorso sviluppato in Campania in questi ultimi anni è stato particolarmente fruttuoso per il ruolo dei cittadini nel modello di partecipazione pubblica, grazie ad un rinnovato spirito associativo che ha caratterizzato il dibattito pubblico e ad una maggiore predisposizione dell'amministrazione regionale campana che ha recepito il messaggio secondo il quale una partecipazione convinta e strutturata contribuisca a qualificare l'azione amministrativa, a renderla più efficace e incisiva poiché più rispondente a bisogni e alle proposte elaborate con il punto di vista civico.

 Questo è tanto più vero in un momento in cui la complessità della realtà, la limitatezza delle risorse disponibili, il livello di empowerment raggiunto dai cittadini, la facilità e l’immediatezza della comunicazione rendono impossibile per chiunque governare efficacemente la realtà - vale a dire affrontare i problemi, trovare soluzioni ragionate e ragionevoli, prendere decisioni informate, consapevoli e, soprattutto, implementabili, in una sola espressione cambiare in meglio le cose - senza che alla costruzione delle politiche pubbliche partecipino anche i cittadini, tanto nella loro veste di individui singoli quanto in quella di individui che si organizzano insieme con gli altri.

Questo nuovo percorso ci ha portati a partecipare ai tavoli tecnici e a co-decidere molte delle politiche pubbliche, soprattutto in materia di sanità, licenziate dalla regione Campania, svolgendo spesso anche un ruolo di mediazione nel difficile processo di definizione delle azioni pubbliche. L'intervento sulla diffusione dei farmaci equivalenti, la promozione di sistemi di aderenza ai programmi di screening oncologici, l'elaborazione di strategie per la presa in carico dei pazienti cronici e rari e la stesura dei primi PDTA sono solo alcune delle azioni nelle quali la partecipazione civica è stata fondamentale per la definizione delle priorità, la programmazione e l'implementazione. Il punto di vista dei cittadini ha permesso, spesso, di superare ostacoli di natura burocratica e politica, elaborando soluzioni alternative in grado di massimizzare il grado di soddisfazione degli attori coinvolti.

 Il ruolo di mediazione è stato particolarmente efficace nel processo di sottoscrizione della Convenzione tra Altems e la Regione Campania che sintetizza bene il ruolo di tutti i soggetti coinvolti.

Cittadinanzattiva ha fatto da tramite tra le due realtà, favorendo incontri, promuovendo il superamento di intoppi burocratici e semplificando i processi amministrativi che, spesso, rendono lente le interazioni tra soggetti molto strutturati e complessi.

 La Convenzione mira a consolidare un modello di collaborazione che è risultato vincente in passato e che ci consentirà di aumentare le occasioni di formazione degli aderenti alle associazioni, in un'ottica che vede la conoscenza, la consapevolezza e la preparazione sui temi quali elementi fondamentali per una corretta presenza ai tavoli istituzionali. Oggi chi rappresenta i cittadini deve farlo avendo piena conoscenza dei complessi meccanismi decisionali e deve declinare il punto di osservazione del cittadino in generale, e del paziente per la sfera sanitaria, secondo dei modelli che siano win win e che massimizzino i risultati attesi.

Di Lorenzo Latella

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