Parte integrante di un percorso di valutazione, il protagonismo e la competenza delle Associazioni dei pazienti presenti al Congresso Internazionale di HTA 2023 di Adelaide
di Teresa Petrangolini, Eugenio Di Brino
Non vogliamo solo avere un posto al tavolo. Noi siamo il tavolo”. Questa frase è stata più volte ripetuta dalle Associazioni dei pazienti in occasione del Congresso Internazionale di HTA 2023 svoltosi dal 23 al 28 giugno ad Adelaide dal titolo “The Road to Policy and Clinical Integration”.
Non solo quindi chiedere di essere invitati ad essere parte di un percorso di valutazione, già strutturato e definito, ma avere diritto ad indicare priorità, tempi e temi da sottoporre ad un percorso di Health Technology Assessment (HTA). Circa 1.500 persone provenienti da tutto il mondo si sono confrontate per riflettere, portare esperienze, avanzare progetti e risposte su come sviluppare sempre di più l’uso dell’HTA come strumento di valutazione delle tecnologie, nelle loro varie forme, al servizio del decision making sanitario. Il tema centrale è sempre quello di guidare l’innovazione in modo tale da garantire ai cittadini cure sempre più efficaci e sostenibili, tenendo conto di vari punti di vista, da quello clinico a quello economico, dai profili di sicurezza all’impatto sui pazienti e le loro patologie.
Decine di panel, workshop e momenti assembleari si sono intervallati, coinvolgendo istituzioni, clinici, policy maker e amministratori, economisti, esperti, aziende private e rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
ALTEMS e il suo Laboratorio di patient advocacy (PAL) era presente in numerose iniziative e con differenti ruoli (relatori e moderatori) a numerosi eventi previsti.
La novità di quest’anno è stata una forte sottolineatura del ruolo del patient involvement come parte integrante di un percorso di valutazione. Se ne è parlato in vari momenti, ma soprattutto in due occasioni. La riunione dell’Interest Group sul Patient Involvement in HTA, gruppo del quale fa ora parte anche il Patient Advocacy Lab (PAL) e il panel organizzato da ALTEMS sul tema delle competenze manageriali delle associazioni civiche...
L’Interest Group ha largamente parlato dell’importanza di introdurre strumenti di valutazione qualitativi, che permettano di raccogliere il punto di vista dei pazienti, grazie anche al data analysis e agli strumenti digitali: trascrizione di audio recording, uso di software per raccogliere i dati dalla voce delle persone, anche per consentire a questo mondo di essere coinvolto anche nei casi di valutazioni rapide, che rappresentano un alibi per non ascoltare i pazienti (Rapid qualitative inquiry). Riuscire a produrre evidenze dei pazienti è fondamentale per evitare che la loro esperienza sia dichiarata inammissibile perché aneddotica.
Proprio sul tema delle competenze si è sviluppato il panel organizzato al ALTEMS assieme ad European patient’s forum (EPF) dal titolo “What Managerial Skills for Patient Associations Active in HTA? Discussions and Practical Examples”. Obiettivo della discussione è stato come rendere possibile alle associazioni dei pazienti di produrre dati, lavorare insieme, interagire con gli altri attori, far valere in modo appropriato il proprio punto di vista nel decision making. Quali competenze, come trasmetterle, come condividerle. Ne hanno parlato Americo Cicchetti (ALTEMS), Valentina Strammiello (EPF), Rabia Sucu (HTAi), Emma Andrews (Pfizer), Teresa Petrangolini (PAL/ALTEMS), Richard Vines (Rare Cancers Australia). In questa occasione è stato presentato proprio come esempio e buona pratica il Master ALTEMS in International Patient Advocacy Management, promosso dagli organizzatori del panel.
Come può impattare tutto questo con il governo della sanità italiana? Mentre fino a qualche anno fa sarebbe stato difficile dare una risposta, oggi si sono aperte strade che offrono spazi sia all’uso “ordinario” dell’HTA, sia alla partecipazione dei cittadini in tali processi. Basti ricordare il lavoro che la Direzione generale Dispositivi e farmaci del Ministero della Salute sta facendo mediante e in collaborazione con AGENAS come strumento operativo, sollecitando clinici, aziende, regioni, cittadini stessi a proporre tecnologie da sottoporre a valutazione o l’invito rivolto alle stesse associazioni di manifestare la loro volontà di partecipare agli incontri di appraisal valutativi, relativi a tecnologie di proprio interesse. Senza dimenticare la nascita dell’Osservatorio prezzi e tariffe dei dispositivi dove è prevista la presenza di due associazioni, scelte sulla base dei temi all’ordine del giorno e dei criteri indicati dall’Atto di indirizzo sulla partecipazione del Ministero stesso. Ed altre iniziative per valorizzare l’uso dell’HTA sono in cantiere nei prossimi mesi.
Quindi un’occasione proficua, sicuramente per fare open mind su buone pratiche attivate anche in altri contesti internazionali, ma anche per immaginare nuovi spazi per la partecipazione dei cittadini al livello italiano.