Di Consiglio Direttivo Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare
Nel 1999 le malattie rare sono state inserite nella normativa comunitaria. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti con patologie rare ha svolto un ruolo cruciale verso i massimi organismi politici comunitari perché si ottenesse questo importante obiettivo e le malattie rare venissero inserite nelle normative europee. Un risultato storico, ma non ancora sufficiente. Rimaneva il rischio che rimanessero nascoste tra gli articoli di legge. Era necessario creare un movimento di pazienti, familiari e cittadini per unire le forze affinché i malati rari non venissero dimenticati. Nasce così la Giornata delle Malattie Rare ed Eurordis, per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità sceglie una data rara e che si verifica ogni 4 anni: il 29 febbraio. In Italia, la Giornata è coordinata e promossa da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare che da oltre 20 anni conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio assistenziali.
Il 23 settembre del 2019, durante una riunione presso la sede delle Nazioni Unite (ONU), gli Stati membri hanno adottato una dichiarazione politica sulla copertura sanitaria universale (UHC) che include una menzione sulle malattie rare, rappresentando così una pietra miliare per tutta la comunità.
La “Giornata delle Malattie Rare” è l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali; dedicare una giornata a questo tema, negli anni, ha permesso di diffondere informazioni, di ascoltare i bisogni delle persone con malattia rara e dei caregiver e di portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica per garantire un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure. La Giornata delle Malattie Rare si rivolge a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità, ai ricercatori, operatori sanitari, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco e a quanti ancora non conoscono le malattie rare.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008 e, grazie al contributo delle Alleanze Nazionali, è diventata prima un evento di portata europea e successivamente un fenomeno mondiale. Lo dimostrano i numeri della 14° edizione appena conclusasi: 103 paesi hanno organizzato eventi in tutti e cinque i continenti per promuovere la consapevolezza sulle malattie rare e celebrare i 300 milioni di persone che nel mondo hanno queste malattie. In questi anni sono stati raggiunti risultati molto importanti per le persone con malattia rara: fino a pochi anni fa, infatti, non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare e alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica e degli stakeholders sulle malattie rare.
Oggi la voce dei quasi 2 milioni di persone che vivono con malattia rara risuona forte in Italia grazie alle campagne di comunicazione, alle marce in piazza prima a Milano e poi a Roma, alle Maratone e agli eventi istituzionali organizzati da UNIAMO e dalle Associazioni Federate in tutta Italia.
Oggi lo scenario sta cambiando: l’innovazione tecnologica da un lato e la ricerca biomedica dall’altro hanno messo a disposizione del mondo sanitario e delle istituzioni opportunità di intervento in grado di cambiare la storia naturale di molte malattie rare.
Il cammino da percorrere per contribuire efficacemente al miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver è ancora lungo e servono sempre più risorse per potenziare l’assistenza domiciliare, la ricerca e la prevenzione. Appuntamento, dunque, al prossimo anno per la XV edizione della Giornata delle Malattie Rare.