The Master has begun and now is going on! Il 6 marzo ha preso avvio il Master di II livello in Patient Advocacy Management con una platea di 31 partecipanti, provenienti da tutta Italia. Un parterre davvero interessante che esprime il desiderio di tanti cittadini del nostro Paese impegnati in sanità di darsi di fare per migliorarlo. Tra i partecipanti c’è Leonardo, leader di una associazione di malati di reni, che vuole far crescere la sua organizzazione e quindi ha deciso di rimettersi in gioco e studiare. C’è Alessia, madre che si deve misurare con una malattia rara del figlio, che con un gran sorriso racconta che non smetterà mai di impegnarsi e che fa tantissime cose, studia, lavora, promuove associazioni. Che dire di Nicoletta, che si occupa di ictus e che è riuscita addirittura a costituire un intergruppo parlamentare. O di Stefano, medico, che ha fatto altro nella vita ma che oggi vuole dare forza a una battaglia contro lo stigma dell’epilessia; Valeria, caregiver da 30 anni, che ha fatto della tutela e della dignità dei malati di Parkinson una ragione di vita assieme a suo marito. Ci sono anche giovani come Martina o Laura o ancora Manuela e Nicola, che vogliono diventare manager delle associazioni dei pazienti per dimostrare che la professionalità è necessaria per far vivere una organizzazione. Ognuno dà alla sua associazione quello che può, chi sa le lingue intrattiene i rapporti con l’Europa, chi è commercialista fa il tesoriere. Insomma, tante persone volenterose, di valore che per quattro giorni sono rimaste sedute sui banchi ad ascoltare, fare domande, intervenire per capire di più.
Il tutto è cominciato la mattina alle 10,30 con i saluti di incoraggiamento in cui i docenti hanno espresso ai partecipanti, una sorta di pionieri, l’importanza della loro presenza a questo primo Master. Sono intervenuti, assieme ad Americo Cicchetti, direttore dell’Altems dell’Università Cattolica, Guendalina Graffigna, direttore del Master, e Teresa Petrangolini, direttore del PAL, importanti rappresentanti istituzionali e civic.i Stefano Vella, scienziato di fama internazionale e direttore del Centro Nazionale per la Salute Globale dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha sottolineato il ruolo centrale delle associazioni dei cittadini in problematiche mondiali come la lotta all’AIDS. Laura Del Campo, direttrice di FAVO (Federazione associazioni volontariato oncologico), rete che sta sostenendo lo sviluppo del Patient Advocacy Lab, con le sue associazioni aderenti, alcune presenti al Master. Francesco Ripa di Meana, presidente FIASO (Federazione delle aziende sanitarie), che si è fatto portavoce dell’esigenza di coniugare il management aziendale con l’ascolto e la collaborazione con le organizzazioni civiche.
Le lezioni hanno avuto inizio con una parte introduttiva di Guendalina Graffigna ed Eugenio di Brino, coordinatore del Master, per poi proseguire nei giorni successivi con contributi che hanno toccato due aree disciplinari del corso. L’area della conoscenza dei sistemi sanitari con il contributo di Marco Marchetti, direttore del Centro nazionale per l’Health Tecnology Assessment dell’Istituto Superiore di Sanità, Andrea Silenzi, componente del Consiglio direttivo del Centro di ricerca e studi sulla Leadership in Medicina dell’ Università Cattolica, Angelo Tanese, direttore generale Asl RM1, e lo stesso Americo Cicchetti. L’area del management e dell’esperienza con Teresa Petrangolini, Federica Morandi, responsabile ricerca di PAL e coordinatrice dei Master di Altems, e Lina Delle Monache, consigliere nazionale FAND, presidente Federdiabete Lazio e membro della segreteria PAL, che ha raccontato il lavoro condotto dall’associazione per il Piano regionale della malattia diabetica e la costruzione del progetto di valutazione partecipata per il monitoraggio della sua attuazione.
A fine corso “i compiti a casa”. Ogni studente dovrà partecipare a una esercitazione sul tema dei ruoli e del management dell’organizzazione. Prossimo appuntamento il 3 aprile per altri quattro giorni di intenso e stimolante lavoro.
di Teresa Petrangolini