Un lungo elenco di attività per fare fronte ai disagi dei pazienti, soprattutto cronici e rari. Questo è il primo dato che emerge da una indagine, condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, attraverso il suo laboratorio dedicato alle associazioni pazienti, il Patient Advocacy Lab (PAL) nel periodo tra marzo e aprile 2020.
Sportelli di autoaiuto on line, teleconsulti, aperitivi/webinar con gli esperti, raccolta fondi e acquisti agevolati per i presidi sanitari, consegne mascherine e terapie domiciliari, tanta informazione on line contro fake news e paure, webinar di formazione, lezioni di yoga, consigli nutrizionali e supporto psicologico. Assieme a molti interventi istituzionali, ossia azioni di advocacy rivolte alle istituzioni o in collaborazione con esse, che hanno portato ad atti normativi a favore dei pazienti, a decreti, ad ordinanze, a delibere, alla dematerializzazione e alle proroghe di piani terapeutici ed esenzioni, alle terapie a domicilio e all’incremento della telemedicina.
Sono state classificate per la precisione 102 iniziative realizzate da 45 associazioni dei pazienti. Si voleva soprattutto sapere se le associazioni si erano mobilitate per l’emergenza, quali tipi di azione avevano intrapreso e la loro prevalenza, quali le aree patologiche più attive.
I dati sono stati raccolti attraverso la consultazione dei siti web ufficiali delle associazioni che collaborano con il PAL di ALTEMS e grazie alla realizzazione di interviste semi-strutturate con i responsabili delle stesse associazioni.
Per approfondire il tema si legga l’articolo pubblicato su “Quotidiano Sanita”
di Teresa Petrangolini, Eugenio Di Brino e Americo Cicchetti