Dal 2008, anno in cui è stata istituita la Giornata, molti passi in avanti sono stati fatti.
La dichiarazione politica degli Stati Membri dell’ONU, arrivata a settembre 2019, con la quale le Malattie Rare sono state incluse nella copertura sanitaria universale, ha segnato un ulteriore obiettivo raggiunto.
La comunità delle persone con malattia rara non si ferma, perché molto altro deve ancora essere realizzato per poter raggiungere una qualità di vita soddisfacente e il diritto ad una cittadinanza piena: diagnosi precoce, percorsi definiti, competenza in chi ci prende in carico, facilità di accesso e disponibilità di terapie e ausili, transizione fra età pediatrica e età adulta, diritto al lavoro, fruibilità di attività sportive e tempo libero, abbattimento barriere architettoniche ecc. A partire dal 2017 la costituzione delle ERN (Reti di riferimento Europee) dà la possibilità di “far girare” le competenze e non i pazienti: il sistema, ancora in costruzione, ha ampliato gli orizzonti e offerto nuove prospettive di cura.
Per la Giornata di quest’anno la scelta è stata di ritornare sulle piazze: abbiamo voglia di far vedere che esistiamo e che, come lo slogan che ci arriva dall’Europa, siamo tanti, forti e fieri.
Abbiamo deciso di farlo scegliendo lo sport, con eventi a Milano, Modena, Genova, Fiesole (FI) e Roma per incontrare le persone marciando, correndo, camminando e andando in bicicletta.
I tanti appuntamenti che ci accompagnano durante questa “maratona” delle Malattie Rare hanno come punto focale l’evento che Uniamo organizza il 28 febbraio in Senato, grazie alla Senatrice Binetti, Gruppo Interparlamentare Malattie Rare.
Ci focalizzeremo sugli argomenti più attuali di questo 2020:
● il Testo Unico sulle Malattie Rare;
● il Piano Nazionale Malattie Rare, che ha iniziato il suo percorso di revisione;
● le Terapie Avanzate e Innovative, sfida al sistema per la prontezza con la quale saranno recepite e per la loro sostenibilità;
● senza dimenticarci che c’è anche una legge sui caregiver che deve affrontare uno sprint finale per una completa attuazione.
Il nostro convegno, “Le malattie rare, una priorità di sanità pubblica?” vuol focalizzare l’attenzione sulle tante problematiche che le persone con malattia rara devono affrontare tutti i giorni e che, nonostante i progressi che rileviamo ogni anno nel rapporto MonitoRare, sono ancora lontane dall’essere risolte. In tutta Italia ci saranno iniziative (www.uniamo.org per essere aggiornati): vi invitiamo a partecipare e soprattutto ad aderire alla nostra campagna social, facendovi una foto con il simbolo della Giornata e pubblicandola sui vostri profili, con gli hashtag #giornatadellemalattierare e #rarediseaseday.
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di Annalisa Scopinaro