Durante l’ultima lezione del Master in “Patient Advocacy management” al quale hanno partecipato più di trenta discenti rappresentanti di altrettante Associazioni
di pazienti di malati cronici di tutta Italia, si e svolto un workshop sul tema delle gare, con il coinvolgimento dei rappresentati di diverse Aassociazioni civiche
di Lina Delle Monache - PAL Altems
È stato importante che l’ultima lezione del Master in “Patient Advocacy management” che vede coinvolti più di trenta discenti rappresentanti di altrettante Associazioni di pazienti di malati cronici di tutta Italia, si sia svolto un workshop sul tema delle gare con il coinvolgimento di partecipanti in rappresentanza delle associazioni civiche: Luca Roberti Presidente Associazione Apnoici Italiani APS, Pier Raffaele Spena Presidente Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, Rita Lidia Stara Presidente Federazione Diabete Emilia-Romagna, Lorenzo Latella Responsabile Cittadinanzattiva Regione Campania. In Italia e in Europa in generale, per la sanità pubblica e per i pazienti, l’accesso ai dispositivi tecnologicamente innovativi è un tema cruciale e delicato. Lo sviluppo di nuove tecnologie (dispositivi medici) e farmaci, spesso molto costosi, può rappresentare una svolta davvero significativa nella cura dei pazienti e nel miglioramento della loro qualità di vita, nonché un abbattimento dei costi diretti e indiretti dei SSR; inoltre può alleggerire una pressione sempre crescente sul Servizio sanitario nazionale in termini di sostenibilità e di garanzia per un accesso uniforme alle cure in tutte le Regioni. Gli appalti innovativi sono una priorità per l’Europa, anche se in Italia stentano a decollare. Un ruolo fondamentale in questo senso potrà giocarlo il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e un sempre maggiore coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti.
È anche emerso un quadro eterogeneo sul coinvolgimento delle associazioni dei pazienti da parte delle varie centrali di acquisto regionali, le quali utilizzano strumenti diversi e non sempre codificati, anche a causa di una carenza normativa in merito. Non tutte le Regioni italiane, inoltre, prevedono la partecipazione dei Pazienti al procedimento amministrativo dell’avviso di gara. È quindi indispensabile che la “Partecipazione” diventi un’azione sistemica che veda coinvolti, in tutte le Regioni italiane, i rappresentanti delle associazioni alla procedura di gara, prevedendo la codifica di un monitoraggio post gara che verifichi il soddisfacimento dei bisogni e delle necessità dei pazienti nella fase di implementazione della stessa.
Due i filoni di pensiero emersi in merito alla partecipazione alle gare da parte dei rappresentanti
Luca Roberti Presidente Associazione Apnoici Italiani APS
La partecipazione delle Associazioni dei pazienti di riferimento debbano essere normate a livello di ANAC e Ministeri preposti. Un eventuale regolamento in tal senso deve anche individuare i criteri qualitativi che devono rispettare le associazioni pazienti per evitare il rischio di mancata rappresentatività.
Non possiamo essere coinvolti in maniera casuale, il nostro deve essere un coinvolgimento proattivo che vede il paziente parte del sistema, con la partecipazione dei rappresentanti ai tavoli tecnici per la stesura dei Capitolati di gara in qualità di fruitori dei dispositivi medici e, quindi, capaci di tradurre il concetto di qualità - espressione adottata dal Codice degli appalti - in quello di valore.
Lorenzo Latella Responsabile Cittadinanzattiva Regione Campania
Cittadinanzattiva sta portando avanti, oramai da anni, un percorso di partecipazione delle associazioni ai processi di acquisto in sanità. Abbiamo dato vita al progetto “La gara che vorrei” che sta funzionando soprattutto in Toscana e in Campania e ci ha dato la possibilità di interloquire con le centrali d'acquisto regionali e di sottoscrivere delle regioni due protocolli d'Intesa per la partecipazione delle associazioni dei pazienti ai processi di gara.
Il valore aggiunto del nostro approccio si sostanzia nella volontà di lavorare per permettere la partecipazione alle gare del soggetto associativo più idoneo, in un’ottica di azione generale sistematizzata che parte da un percorso di formazione costante, profonda e sempre più professionalizzante. Il volontariato non è più sufficiente, c'è bisogno di competenze e di capacità che possono essere acquisite solo ed esclusivamente attraverso la formazione e che ci renda adatti a partecipare ai tavoli tecnici. Lavoriamo per sradicare un'idea che ancora non è molto radicata cioè quella che le associazioni rappresentano un elemento di disturbo per affermare invece il valore aggiunto che stesse possono rappresentare.
Rita Lidia Stara Presidente Federazione Diabete Emilia-Romagna
È indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei cittadini nel percorso di allestimento di una gara, i cittadini devono comunicare i propri bisogni e possono farlo in modo puntuale e competente restando al di fuori del capitolato tecnico. L’esito della gara deve soddisfare i bisogni delle persone, se ciò non accade i rappresentanti dei cittadini devono chiedere delibere integrative. Ciascuno ha il proprio ruolo, i cittadini hanno un ruolo ben diverso dalla commissione che prepara il capitolato e dalla commissione aggiudicatrice, hanno un ruolo di vigilanza attiva, senza doversi accollare eventuali errori di percorso. La partecipazione “esterna” di fatto già si fa, serve mettere a sistema un percorso che definisca molto bene il ruolo di ciascuno e sia garante di chi partecipa, servono persone “titolate” e competenti, non tutti i rappresentanti dei cittadini hanno i requisiti di eticità, competenza e trasparenza.
Pier Raffaele Spena Presidente Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati
La FAIS rivendica l’infungibilità dei presidi per la Stomia, prevista dal comma 4 dell’art.1 dell’allegato n. 11 dei LEA che svincola le Regioni dal ricorrere alle gare per l’acquisto dei presidi per gli Stomatizzati. Le Regioni devono programmare un Percorso di partecipazione alla procedura delle Gare che faciliti il confronto con i rappresentanti delle Associazioni, i soli in grado di evidenziare i propri bisogni. Si tratta di capire il ciclo di vita di una persona dal momento in cui incontra la malattia e quindi di garantire la libera scelta dei device, che consente al paziente stomizzato di acquistare salute, benessere e buona qualità di vita. Inoltre, è fondamentare prevedere un monitoraggio nell’implementazione delle gare che consenta la rilevazione della soddisfazione dei cittadini/pazienti. In fine occorre prevedere un percorso strutturato di consultazione esterna da parte delle Centrali di acquisto per le Associazioni dei pazienti.