L’importanza della formazione per un Patient Advocate
In pieno lockdown e dopo 30 anni riprendere gli studi è stata un’esperienza impegnativa ma fondamentale per acquisire nuovi strumenti necessari al mio ruolo
di Luca Roberti, Presidente Asso. Apnoici Italiani AAI ETS
La mia personale esperienza di partecipazione al Master in “Patient Advocacy Management” presso l’ALTEMS nell’anno 2019-20 si è svolta in pieno lockdown da Covid, con la modalità non semplice dei collegamenti da remoto. È stata certamente un’esperienza stimolante e gratificante, ma anche impegnativa. Impegnativa perché, nel mio caso, riprendere gli studi dopo 30 anni è stato difficoltoso, si è trattato di un Corso (non avendo il diploma di laurea). Ritengo però fondamentale, come rappresentante dei pazienti, approfondire le tematiche che le associazioni che lavorano sul territorio, e non sui social, devono affrontare quotidianamente. Per esempio, le relazioni con i decisori politici nazionali/regionali, i direttori/dirigenti di SSR, ASL o Aziende Ospedaliere e il networking con altre realtà associative.
Come rappresentante dei pazienti affetti da Apnee Notturne e Disturbi del Sonno, da circa 7 anni sono impegnato nel mondo del terzo settore, senza un particolare background in questo campo e in quello dell’associazionismo. È stato molto stimolante, pertanto, poter approfondire o lavorare su tematiche che noi rappresentanti dei pazienti affrontiamo quotidianamente, ma spesso senza avere tutti gli strumenti necessari. Per i rappresentanti delle associazioni impegnate nella mission di tutela dei propri associati, infatti, è necessaria una preparazione multi-competenza, se pensiamo all’advocacy verso i decisori politici e istituzionali come Ministero e Regioni. Ed è necessaria anche una preparazione molto ampia su temi diversi come il Procurement (Procedure di gare/capitolati), le partecipazioni a tavoli di lavoro come quello sui Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, la raccolta fondi e il Fundraising, il Bilancio Sociale (ove richiesto), la creazione di Survey/PREMs e la valutazione dei dati generati da questi sondaggi e report, che sono strumenti utili per capire, anche con indicatori, se le azioni associative sono efficaci. È necessaria, inoltre, una competenza sulla propria patologia per un proficuo confronto con gli specialisti. La nostra associazione si avvale di un Comitato Tecnico Scientifico in cui sono presenti medici e ricercatori di riconosciuto valore.
L’alto livello nel Corso/Master della Faculty e dei relatori mi ha permesso di conoscere figure importanti di questo settore, che sono stati anche nel nostro caso utili ed in certi contesti importanti per portare avanti progetti o istanze anche a livello internazionale, per la tutela dei diritti dei pazienti e per questo voglio ringraziare Altems.
Anche nell’anno accademico 2022-23 un componente del nostro Direttivo ha partecipato al Master: questo per noi è molto importante per poter trasmettere le conoscenze acquisite, in particolare ai volontari, che non sempre hanno il tempo o la possibilità di seguire un master di II livello.