La formazione che fa la differenza

Ricevere una diagnosi di malattia rara non è facile. La vita che conosci d’un tratto sembra svanire per lasciare spazio a una nuova, piena di insidie, alla quale è difficile guardare con serenità.

Questo è accaduto a milioni di persone nel mondo. Ed è accaduto anche a me, quasi 10 anni fa, quando mi è stato comunicato, dopo un tortuoso percorso diagnostico, che soffro di granulomatosi eosinofilica con poliangioite, già nota come Sindrome di Churg Strauss.

di Francesca Romana Torracca, Apacs - Associazione Pazienti Churg Strauss - EGPA APS

Ricevere una diagnosi di malattia rara può apparire come una condanna. Il senso di solitudine a volte toglie il respiro e, volente o nolente, tocca fare i conti con un futuro incerto.

Ma dopo un momento di sconforto, ho sentito il bisogno di cercare le sole persone in grado di capire i miei sentimenti e le mie paure: gli altri pazienti.

Ho iniziato la mia ricerca attraverso un blog personale, nel quale raccontavo me stessa e il mio bisogno di confronto e conforto. Dopo pochi mesi non ero più sola. A poco a poco, attratti dai miei racconti, attraverso i motori di ricerca o il passaparola, sono arrivati a me decine di pazienti. Dopo tre anni, come naturale conseguenza della nostra amicizia, è nata APACS APS, la nostra associazione, con lo scopo di aiutare tutti coloro che si trovavano o che si sarebbero trovati nella nostra stessa condizione, facendo loro sapere che non erano soli e soprattutto che la loro vita non solo non era finita, ma che anzi, sarebbe migliorata grazie alla diagnosi.

Decidere di rappresentare i pazienti è stato facile, ma portare un aiuto concreto nella loro vita non lo è stato altrettanto. E mentre, travolta come tutti dall’onda anomala della pandemia, cercavo di capire come essere d’aiuto in maniera sostanziale, mi sono imbattuta nella possibilità di frequentare il master in Patient Advocacy Management di ALTEMS.

Mi ero laureata 20 anni prima e rimettermi a studiare non era mai stata, fino ad allora, un’opzione.

Ma ho deciso di cogliere questa opportunità che mi ha aperto un mondo. Di informazioni e nozioni, senza dubbio, ma soprattutto di conoscenze e relazioni che oggi sono parte irrinunciabile della mia rete di lavoro e di amicizia.

La mia mentore Elena Zanella, docente del mio master e relatrice del mio project work, ripete come un mantra che “la buona volontà non basta”. Niente di più vero.

Un’associazione di pazienti è un’organizzazione a tutti gli effetti e come tale deve avere competenze giuridiche, sociologiche, istituzionali, relazionali e strategiche.

Il master in Patient Advocacy mi ha permesso di acquisire e approfondire queste competenze e proprio mentre scrivo un altro membro del direttivo di APACS si sta formando presso ALTEMS, frequentando la nuova edizione del master.

Al di là della formazione ricevuta, oggi porto con me le amicizie e le relazioni che ogni giorno mi consentono di crescere e far crescere la mia associazione, attraverso la collaborazione nel perseguire obiettivi e visioni comuni a beneficio di tutta la comunità dei pazienti rari e non solo.