La formazione come valore aggiunto all'etica sociale
Acquisire informazioni e nozioni tecnologiche, giuridiche, sociologiche e istituzionali, strategiche e fondamentali per affrontare il mio ruolo di referente dei progetti istituzionali
di Debora Diso, Respiriamo insieme
Da due anni ho scelto di dedicare, come volontaria, una parte del mio tempo libero ad una associazione di pazienti, l’Associazione Respiriamo Insieme. Ho fatto questa scelta perché ho un figlio con una patologia allergica e mi aveva colpito la loro vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie oltre alla loro operatività e presenza anche sui social. Respiriamo Insieme dedica molto tempo e risorse nel formare i propri volontari e mi è stato quindi proposto, per essere maggiormente competente nell’affrontare le mansioni che mi sarebbero state affidate, di frequentare il Master di II livello in Patient Advocacy Management della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma. Ovviamente ho prontamente accettato ed ancora oggi sono grata all’Associazione ed ai docenti che si sono susseguiti nell’anno accademico, per l’arricchente esperienza che mi è stata concessa.
La mia partecipazione come volontaria dell’Associazione Respiriamo Insieme, grazie alla competenza dei relatori e alle aree di approfondimento affrontate nel Master, mi ha permesso di acquisire informazioni e nozioni tecnologiche, giuridiche, sociologiche e istituzionali, strategiche e fondamentali per affrontare il mio ruolo di referente dei progetti istituzionali in associazione.
Il corso mi ha dato inoltre l’opportunità di entrare a far parte del Patient Advocacy Lab e di ampliare e rafforzare il mio network con altre associazioni del terzo settore, di acquisire ed approfondire le mie conoscenze nel campo sanitario e sociale, nell’advocacy, nella ricerca e nello sviluppo di competenze manageriali e gestionali per garantire ai nostri associati e a quanti ci seguono di avere adeguate risposte rispetto ai bisogni posti.
Durante questa esperienza formativa potuto mettere in atto le conoscenze e le metodologie apprese durante il Master, in due progettualità operative dell’associazione nel campo della gestione di pazienti in età pediatrica e di adulti con problemi respiratori, potendo giovare del supporto didattico e metodologico dell’Università quale importante punto di riferimento accademico e culturale.
Essere parte della realizzazione di queste progettualità mi ha permesso anche di essere sempre più promotrice dell’engagement del paziente e la possibilità di conoscere meglio i nuovi orientamenti nei paradigmi della sanità, che pone sempre più il paziente non solo al centro del suo percorso di cura ma anche al centro dell’intero sistema, rendendolo protagonista attivo, portavoce dei suoi bisogni e co-costruttore di nuovi percorsi di presa in carico e cura.
In linea con la mission dell’Associazione Respiriamo Insieme, ho maggiormente compreso come l’aspetto motivazionale e la compliance del paziente siano fondamentali, soprattutto nella gestione delle patologie croniche. Ciò è importante sin dall’insorgenza della patologia, che sia durante l’infanzia, l’adolescenza o in età adulta, in quanto i pazienti dovranno diventare consapevoli di dover convivere con la patologia per lunghi periodi della vita o per la vita intera e saranno chiamati ad affrontare tutte le sfide quotidiane che questo comporta.