UNA SVOLTA IMPORTANTE

Liana la Forgia, ACAR Aps - Associazione Conto Alla Rovescia

Il Master in Patient Advocacy di ALTEMS ha rappresentato una svolta per me importante, un’occasione quasi capitata per caso nella mia vita, come le malattie rare, ma decisiva. Un’esperienza che ha lasciato il segno e ha determinato l’inizio di un nuovo percorso.

Non sono stata io a scegliere di specializzarmi in malattie rare, di far parte del mondo dell’advocacy e di diventare volontaria in un’Associazione di Pazienti. Lo ha fatto la vita per me: le malattie rare un giorno sono entrate prepotentemente nella mia vita e tutto è cambiato. Si è aperto un mondo davanti a me. Un mondo in cui c’era molto da fare, e io inizialmente non sapevo bene da dove cominciare. Sentivo il bisogno di dare un contributo, di avere capacità che potevo mettere a disposizione della comunità dei pazienti, ma non sapevo come fare. L’incontro con ACAR è stato prezioso. Mi sono affacciata al mondo dell’associazionismo qualche anno fa in punta di piedi, ma con la voglia di imparare e il desiderio di unirmi al team straordinario di ACAR, che mi ha ispirata sin da subito a fare sempre di più e sempre meglio.

E così, quando mi si è presentata l’opportunità di frequentare il Master in Patient Advocacy Management di ALTEMS non ci ho pensato due volte. Mi sono messa in gioco nonostante avessi lasciato da tempo i banchi di scuola. E ne sono felice, perché questo percorso di formazione mi ha permesso di sviluppare conoscenze e affinare i miei saperi, di acquisire nuove competenze e strumenti, lavorando su condivisione, dialogo, comunicazione e co-partecipazione, insieme a persone eccezionali e un team ALTEMS preparato e professionale. Sono stati inclusi momenti di scambio con istituzioni ed enti, esperti del terzo settore e del mondo medico.

Da tutti ho imparato qualcosa, con molti ho allacciato rapporti che nel tempo si sono sviluppati in collaborazioni e persino in qualche bella amicizia.

Ho avuto anche la fortuna di partecipare alla Summer School di Treviso nel settembre 2022, una straordinaria occasione di approfondimento e di crescita. E tutto è cambiato: sono diventata una ePAG per ERN BOND, abbracciando a pieno il mio ruolo di advocate, trasferendo e mettendo a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare le nozioni apprese.