I risultati del rapporto sulla Patient Advocacy in Italia di ALTEMS.

Dal report “Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti management e partecipazione” emerge che le associazioni sono un grande risorsa per il sistema salute, ma che accorre accrescere la formazione e la competenza degli aderenti.

Le associazioni dei pazienti: una grande forza che dà valore al servizio sanitario e che deve incrementare competenza e capacità di fare rete. Questo è ciò che emerge dalla Survey condotta dal Patient Advocacy Lab (PAL) dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica.

È stato indagato un campione di associazioni civiche impegnate in ambito sanitario. La ricerca, i cui risultati sono stati pubblicati in un volume “Il profilo gestionale delle associazioni dei cittadini e dei pazienti impegnate in sanità: tra diritti, management e partecipazionehttps://altems.unicatt.it/altems-PETRANGOLINI%20volume%20PAL%20x%20web.pdf, si pone l’obiettivo di promuovere lo sviluppo di competenze e abilità tecniche delle organizzazioni. Si è basata su un questionario molto articolato rivolto a 300 associazioni. Pur avendo avuto numerose risposte, per completezza dei dati si sono presi in considerazione 91 rispondenti.

La scelta di condurre un’indagine così approfondita, condotta nel corso del 2018 e completata nel 2019, è motivata dalla scarsa conoscenza delle attività di advocacy e sulla necessità invece di investire sulle associazioni: mettere infatti il paziente al centro di un sistema significa dare alle associazioni di pazienti anche una formazione adeguata. In particolare, ci si è concentrati sulla leadership, considerando l’importanza di tale dimensione per massimizzare l’efficacia delle attività.

I principali risultati fanno emergere alcune caratteristiche distintive della leadership di advocacy. Innanzitutto, una presenza prevalentemente femminile (68,4%), molto superiore a quella generalmente presente nel mondo del non profit. Si potrebbe dire che in questo settore il famoso “soffitto di cristallo” che impedisce alle donne di fare carriera sia stato infranto. Accanto a questo emerge con forza il valore dell’esperienza e delle doti personali. Aspetti come l’empatia, il coinvolgimento del team, la chiarezza, l’accountability e l’empowerment hanno punteggi molto alti, così come la capacità di costruire partnership o quella di fidelizzare gli aderenti. Questi punteggi salgono via via che aumenta la tenure nell’organizzazione, che va di pari passo con l’esperienza. Forti sono l’attenzione ai collaboratori, l’ascolto, il mantenere la parola data, la gestione del gruppo. Insomma, un’immagine di leadership fortemente partecipativa e comunicativa. Molta dell’esperienza accumulata, fatta di successi e ostacoli, non è stata mai formalizzata in pratiche trasmissibili, replicabili. Per questo il Patient Advocacy Lab di ALTEMS ha deciso di costruire una Banca dati delle esperienze, da mettere a disposizione di tutti.

Altro tratto distintivo emerso dalla Survey è la scarsa formazione degli associati: ben il 40% dei rispondenti dichiara di non aver mai frequentato una iniziativa di formazione dedicata all’accrescimento delle capacità di leadership e di management e molti si limitano a frequentare eventi di addestramento specifici, tecnici. Un vuoto questo che andrebbe colmato. Tra gli item dalla ricerca è stata inserita la permanenza nel tempo nell’organizzazione e nella carica di leader: lunga militanza nell’organizzazione (12 anni di media) e un mantenimento nella carica abbastanza stabile (9 anni di media). C’è una evidente difficoltà a garantire un adeguato ricambio, ma c’è anche una leadership più giovane, meno di 11 anni di permanenza, più propensa a percorsi di miglioramento e desiderosa di incrementare le proprie competenze.

In ultimo due elementi importanti: skills tecniche da rafforzare, si pensi per esempio alle relazioni esterne o alla capacità di raccolta dati, indispensabile per costruire le evidenze dei pazienti, e una fragilità nel lavoro di rete e di networking: ci sono molte relazioni, ma i legami devono diventare più significativi e frequenti.

Una considerazione finale: c’è una grande risorsa, fatta di competenze e di una forte leadership. È una realtà in movimento sulla quale investire per aumentare la qualità e la sostenibilità del servizio sanitario. E soprattutto per tenere vivo e garantire l’art.32 della Costituzione sul diritto alla salute.

 

 

di Teresa Petrangolini

 

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