Focus sul Diabete di Tipo 2
ALTEMS, in collaborazione con le associazioni dei pazienti, i diversi stakeholder clinici e istituzionali, e con il contributo incondizionato di Abbott, ha avviato un progetto denominato “Call to action: le tecnologie al servizio dei cittadini, Focus sul Diabete di Tipo 2”, con l’obiettivo di approfondire le evidenze di efficacia, sostenibilità, impatto su costi indiretti e qualità della vita delle tecnologie sanitarie quali device, farmaci, nuove modalità di erogazione (es. telemedicina), tecnologie sanitarie in generale, oggi disponibili nell’ambito della cura e gestione del diabete di tipo 2, redigendo un documento di sintesi sulla materia. Supportando un programma di coinvolgimento delle associazioni pazienti più rappresentative nell’area del diabete, sono state raccolte e sistematizzate aspettative, ostacoli, desideri relativi all’utilizzo delle nuove tecnologie sanitarie, per sviluppare sulla base di questi risultati, e con l’aiuto dei professionisti del settore, un modello comunicativo efficace verso cittadini e pazienti sfruttando i diversi potenziali canali di comunicazione. Al progetto, che si è svolto tra gennaio e marzo 2022, hanno preso parte 19 associazioni.
ALTEMS, mediante il suo laboratorio dedicato alla Patient Advocacy, ha organizzato un Corso di Alta Formazione sulle Relazioni Istituzionali rivolto alle associazioni dei pazienti e promosso da Janssen. Il fine è stato quello di fornire ai partecipanti competenze specifiche riguardanti alcuni passaggi indispensabili ad una gestione efficace delle relazioni con le Istituzioni come, ad esempio, una conoscenza dello scenario generale della sanità, dei processi in atto in ambito sanitario, delle priorità che emergono nel post Covid, nonché una conoscenza approfondita dell’ambiente istituzionale sanitario, dei processi decisionali, della mappa delle diverse istituzioni nazionali e regionali, con un focus particolare sugli strumenti legislativi esistenti a favore della partecipazione dei pazienti e sulle soft skills e l’interpersonal management, attraverso laboratori dedicati su team building/team working, public speaking e personal branding. Il corso si è svolto online tra settembre 2021 e gennaio 2022 e vi hanno preso parte 64 rappresentanti di Associazioni di pazienti.
Workshop di lavoro per le associazioni di pazienti per il Parkinson e l’Epilessia
ALTEMS, mediante il suo laboratorio dedicato alla Patient Advocacy, ha realizzato due workshop finalizzati a sensibilizzare e motivare le associazioni dei pazienti impegnate nel campo dell’Epilessia e del Parkinson. Il fine è quello di contribuire all’advocacy delle associazioni facendo emergere le sfide a cui sono chiamate e le esigenze formative finalizzate a vincere tali sfide. Sono state realizzate due giornate di lavoro, nel mese di dicembre 2018, allo scopo di costruire assieme alle associazioni il quadro delle competenze da acquisire al fine di aumentare la loro capacità di advocacy e di essere soggetti attivi nelle politiche sanitarie inerenti alle patologie di riferimento.
Il futuro del management delle associazioni pazienti: il ruolo delle reti, la data driven strategy, il
respiro europeo
ALTEMS, con il contributo non condizionante di Astrazenca, ha lanciato un workshop che potesse essere informativo per persone impegnate nella rappresentazione degli interessi di pazienti e cittadini nelle decisioni che vengono prese nel settore sanitario e contemporaneamente offrire competenze spendibili nel momento in cui si dovessero presentare occasioni di involvement di pazienti e cittadini nei processi di valutazione e decisione. Il workshop è strutturato per offrire all’audience alcuni elementi di riferimento per comprendere il ruolo che pazienti e cittadini sono chiamati a giocare nel governo del sistema sanitario e nei processi di HTA, per questi scopi, il workshop è progettato sulla base dei principi dell’action learning e prevede un forte coinvolgimento dei partecipanti che saranno ingaggiati verso il conseguimento di obiettivi specifici di lavoro. La VI edizione del corso, svoltasi a novembre 2021, ha visto la partecipazione di 22 rappresentanti di Associazioni di pazienti ed è stata concentrata sul tema “Il futuro del management delle associazioni pazienti: il ruolo delle reti, la data driven strategy, il respiro europeo”.
ALTEMS, all'interno della Convenzione siglata con la Regione Marche e con il contributo incondizionato di Merck, ha realizzato un corso di formazione regionale, svoltosi nel mese di settembre 2021, per promuovere la consapevolezza dei diritti dei pazienti nei confronti del Sistema Sanitario Regionale, con l’obiettivo di formare i leader delle associazioni e i responsabili dei comitati di partecipazione promossi dalle Regione all'interno delle strutture sanitarie e favorire l’empowerment e la partecipazione ai percorsi di programmazione sanitaria delle organizzazioni che rappresentano gli interessi dei pazienti e dei cittadini in ambito sanitario.
La Regione Campania ha inteso rappresentare concretamente l’interesse dell’ente regione nei confronti delle associazioni di pazienti mediante una Convenzione tra la Giunta Regionale della Campania e l’Università Cattolica del Sacro Cuore, per lo sviluppo di progettualità volte a rafforzare la partecipazione delle associazioni di cittadini nelle politiche sanitarie, sottoscritta nel mese di febbraio 2020. In questo quadro ALTEMS, tramite il suo laboratorio dedicato alle associazioni pazienti, il Patient Advocacy Lab (PAL), e la Regione Campania, con il contributo incondizionato di Merck, hanno sviluppato un Corso di Alta Formazione in Patient Advocacy che si è svolto in due giornate nel mese di ottobre 2020, al fine di fornire una preparazione professionale che garantisca lo sviluppo di competenze manageriali e gestionali di chi opera all'interno di organizzazioni che rappresentano gli interessi dei pazienti e dei cittadini in ambito sanitario.
ALTEMS, accogliendo l’istanza di APIAFCO - Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, ha creato la Patient Involvement School, un'iniziativa per promuovere l’empowerment dei pazienti affetti da psoriasi e dermatite atopica e favorire negli stessi l’acquisizione di informazioni fondamentali per la cura della propria patologia. Il corso si è rivolto a quella tipologia di pazienti che desidera accrescere il grado di consapevolezza circa la propria malattia e gli strumenti a loro disposizione per intraprendere un percorso di cura efficace. Il corso, articolato in 8 lezioni a cadenza settimanale, si è svolto online a partire da marzo 2021.
In occasione dei cento anni dell’insulina, L’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS), mediante il suo laboratorio dedicato alla Patient Advocacy Lab (PAL), ha avviato, in partnership con il progetto D.E.A.L. (Disease, Empowerment, Advocacy, Leadership) di Changing Diabetes® e con il contributo non condizionato di Novo Nordisk, un percorso formativo che rafforzi le capacità di leadership di un gruppo di responsabili di associazioni di pazienti diabetici. Attraverso una serie di incontri virtuali, il corso si propone di rafforzare le capacità di leadership dei quadri direttivi delle associazioni pazienti con diabete affinché abbiano tutti gli strumenti per una più concreta e paritaria interlocuzione con decisori e istituzioni e i principi de “Il Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con diabete” trovino piena attuazione. La prima annualità del corso si è svolta nel 2021, mentre ha preso il via a marzo 2022 la seconda annualità.
Dalla collaborazione tra l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica ed Europa Donna Italia è nato un ambizioso progetto formativo dedicato alle Associazioni di volontariato: il Corso di Alta Formazione “Management del Terzo Settore – Advocacy e strumenti gestionali per chi opera in ambito salute” – Focus sul volontariato nei Centri di Senologia. Si tratta di un Corso di patient advocacy rivolto alle Associazioni di volontariato presenti nei Centri Multidisciplinari di Senologia (Breast Unit). Il corso nasce per favorire la consapevolezza, da parte delle Associazioni di volontariato presenti nelle Breast Unit, del proprio “peso specifico” all’interno della struttura in cui operano ed inoltre, in generale, nel sistema socio-sanitario del proprio territorio, affinché diventino un punto di riferimento per tutti gli interlocutori scientifici e istituzionali e possano rappresentare autorevolmente i diritti delle pazienti. Il corso si è svolto a Milano nel 2019 e a Roma nel 2020.