Si è svolto il 25 e 26 novembre 2021 il workshop “Patient Advocacy Network”, erogato da ALTEMS - Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, con il contributo non condizionante di AstraZeneca.
Il workshop, giunto quest’anno alla sua sesta edizione, ha coinvolto più di venti partecipanti, appartenenti ad altrettante diverse associazioni di aree patologiche differenti, che hanno potuto affinare le proprie competenze e confrontarsi sul tema “Il futuro del management delle associazioni pazienti: il ruolo delle reti, la data driven strategy, il respiro europeo”.
Il contributo dei pazienti e dei cittadini nel governo dei sistemi sanitari appare crescente in tutto il continente europeo, ed il futuro della gestione delle associazioni impegnate in ambito sanitario è senza dubbio collegato allo sviluppo di connessioni nazionali e internazionali, attraverso reti o altre modalità organizzative, e contemporaneamente ad una sempre maggiore valorizzazione della capacità delle associazioni di pazienti di generare evidenze sul valore di una tecnologia, procedura, servizio, che possano essere utilizzate ai fini delle politiche sanitarie da parte degli stakeholders competenti.
Il corso ha offerto ai partecipanti una panoramica dei modelli organizzativi possibili, con esperienze anche dal contesto internazionale, attraverso le lezioni del prof. Americo Cicchetti, direttore di ALTEMS, e di Marco Greco, presidente dell’European Patient’s Forum (EPF). Focus più specifico del workshop è stata poi la data driven strategy: come valorizzare la capacità delle associazioni di generare evidenze a supporto dei processi di HTA e delle decisioni politiche, creando sinergia con le istituzioni? Qual è il ruolo di queste evidenze nelle sperimentazioni cliniche e nei registri di monitoraggio? Ne hanno parlato Valentina Strammiello (EPF), Sandra Petraglia (AIFA) ed Entela Xoxi (ALTEMS), con un approfondimento sugli elementi chiave per la generazione di evidenze di Eugenio Di Brino (ALTEMS).
A supporto della generazione di evidenze è sempre più cruciale il ruolo della Digital Health, come illustrato dal prof. Fabrizio Massimo Ferrara (ALTEMS), così come la patient preference a supporto del decision making, di cui ha parlato la dott.ssa Rossella Di Bidino (Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS). Infine, Teresa Petrangolini e Federica Morandi hanno presentato le rilevazioni ALTEMS in epoca Covid-19 sulla propensione al cambiamento organizzativo delle associazioni, consolidate da un laboratorio sulla governance delle associazioni, durante il quale ai partecipanti è stato somministrato un questionario di self-assessment per valutare le proprie competenze organizzative e di leadership.
Non sono poi mancate nel corso delle due giornate di workshop le occasioni conviviali, utili per confrontarsi sui temi affrontati in aula ed opportunità di networking.