Cosa dicono di noi

Filippo Buccella, Presidente Accademia Europea dei Pazienti – EUPATI

«Sono due le grandi utilità che intravedo in questo progetto formativo promosso da ALTEMS. La prima consiste nella razionalizzazione della formazione del management delle Associazioni no profit, che - soprattutto in ambito sanitario - nascono spesso per rispondere ad una esigenza personale e quindi su base estremamente emotiva per acquisire solo in seguito e con un grande impegno le competenze necessarie; la seconda utilità riguarda la competenza specifica rispetto ai processi della sanità, elemento fondamentale per permettere alle Associazioni di essere più rappresentative nel loro dialogo con le istituzioni e con gli altri stakeholders. Una scuola, come il Patient Advocacy Lab ha tutti gli strumenti per migliorare la formazione e la qualità delle organizzazioni che rappresentano a livello istituzionale, e non solo, pazienti e cittadini».

Tiziana Frittelli, Direttore Generale Policlinico Tor Vergata e Segretario Nazionale Federsanità ANCI

«È indispensabile indirizzare le Politiche e le Performance delle organizzazioni sanitarie per ottenere una maggiore integrazione dei processi e una comunicazione più efficace tra utenti e operatori sanitari. Spesso le Associazioni non conoscono le problematiche della Sanità e dei servizi sanitari e, sotto il profilo della comunicazione, talora equivocano il diritto alla salute con il diritto alla guarigione o con il diritto alle migliori cure, inducendo meccanismi difensivi negli operatori sanitari che, comunque, talvolta hanno scarsa attenzione etica verso il paziente. Si può fare di più per avvicinarsi ai cittadini, spesso l’impegno non è sufficiente; ad esempio va valutata la loro partecipazione ai PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali). Oggi la più grande criticità delle organizzazioni sanitarie è la suddivisione in silos, sia all’interno dell’ospedale che per quanto riguarda la continuità di presa in carico ospedale-territorio; per cambiare paradigma è fondamentale la pressione delle Associazioni. I rappresentanti delle Associazioni devono essere formati e devono parlare lo stesso linguaggio dei rappresentanti delle organizzazioni Sanitarie, ovvero conoscere le tematiche specifiche della Sanità italiana».

Francesca Moccia, Vice Segretario Generale di Cittadinanzattiva Onlus

«Questa iniziativa, come tutte quelle che mirano a rafforzare le competenze delle Associazioni, potrà rendere i pazienti e le organizzazioni che li rappresentano sempre più capaci di incidere nelle scelte di politica sanitaria. Cittadinanzattiva partecipa a questo progetto di formazione perché si occupa di diritto alla salute, di accesso alle prestazioni e alle cure avvalendosi anche di una rete di oltre 100 Associazioni di malati cronici. In Italia bisogna ancora lavorare molto per rafforzare le capacità delle Associazioni che hanno molte competenze maturate direttamente dall’esperienza, quindi di carattere empirico e non necessariamente scientifico. PAL sicuramente favorirà lo sviluppo di queste abilità, creando le premesse per acquisire attraverso la formazione maggiore forza e consapevolezza del proprio ruolo ai tavoli decisionali».

Patrizia Popoli, Direttore Centro Nazionale Ricerca e Valutazione preclinica e clinica dei farmaci (CNRVF), Istituto Superiore di Sanità

«L’Istituto Superiore di Sanità promuove con diverse iniziative la presenza delle organizzazioni dei cittadini nei diversi ambiti sanitari. Ad esempio, il Centro Nazionale per le Malattie Rare porta avanti molte azioni per il coinvolgimento delle Associazioni dei Pazienti, in un settore, quello appunto delle malattie rare, dove la partecipazione è molto sentita e importante, perché si tratta di pazienti che spesso non ricevono risposte adeguate da parte delle Istituzioni e delle Autorità sanitarie. Un altro esempio, che vorrei citare, di istituzione molto attiva nel coinvolgimento delle Associazioni di cittadini è il Centro Nazionale Trapianti».

Francesco Ripa di Meana, Presidente Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO)

«Uno degli ostacoli maggiori nel percorso di riconoscimento e partecipazione delle organizzazioni civiche nella politica sanitaria è il conflict management con i pazienti, un elemento chiave da approfondire (come ad esempio si fa per gli eventi sentinella del risk management). Durante i confronti con le Associazioni dei pazienti emerge molta positività. È necessario che vi siano quindi spazi di discussione e di confronto in cui si discute di sicurezza e di tutela, che sono temi di supporto per il miglioramento dell’Istituzione». 

Andrea Urbani, Direttore Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute

«Riguardo l’ingresso delle Associazioni dei pazienti e dei cittadini nell’arena delle politiche sanitarie, i punti di forza fondamentali risiedono nella comprensione del ruolo del paziente all’interno del percorso di cura per cercare di costruire un servizio su misura. Un punto di debolezza, invece, è rappresentato dall’evidente necessità di strutturazione dell’interlocuzione, attraverso la scelta di rappresentanti delle Associazioni che conoscano bene i contenuti e che sappiano filtrare le istanze dei pazienti/cittadini in maniera intelligente».

Stefano Vella, Direttore Centro Nazionale Salute Globale – GLOB, Istituto Superiore di Sanità

«Le Associazioni dei pazienti sono portatrici di una conoscenza diretta delle problematiche legate alle malattie di cui si occupano e questo è un aspetto prezioso, dal momento che a volte le Istituzioni sono deficitarie da questo punto di vista. Per i decisori politici comprendere tutti gli aspetti di una malattia vissuta in prima persona è essenziale. Il ruolo delle Associazioni civiche è invece soprattutto quello di controllare la sicurezza degli atti, per gli aspetti di giurisprudenza. Entrambe in ogni caso possono dare un contributo, ma sicuramente in modo diverso. Come rappresentante di GLOB riconosco particolare valore alle Associazioni dei pazienti quando sono veramente indipendenti e forniscono le informazioni che a noi mancano». 

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